• Αύγουστος 7, 2020

Μεγαλώνοντας με τρισωμία 21: Ο Τομ θέλει να κινηθεί έξω


Λίγα κοράκια φεύγουν. Δεν υπάρχει τίποτα να ακούσει από τον άνεμο, είναι ήσυχο στο διαμέρισμα στον 6ο όροφο. Ένα αυτόνομο νέο κτίριο στην περιοχή του Αμβούργου του Ottensen, στέκεται εκεί σαν πύργος. Η Cornelia Hampel κάθεται στο ξύλινο τραπέζι, πίσω από το μπορείτε να δείτε τα μεγάλα παράθυρα σε όλη την πόλη. Μαγειρεύει το τσάι και στον ατμό στον ατμό. Ο άντρας εργάζεται, ο γιος του Τίμο έρχεται σπίτι, η κόρη της Τζίνα έχει θρυμματιστεί στο δωμάτιό της, όπως κάνουν οι έφηβοι. Ένα απόγευμα της Τετάρτης μιας κανονικής οικογένειας. Λοιπόν, σχεδόν φυσιολογικό.

"Και τότε έχετε τη σαλάτα;

Η φωνή της Cornelia Hampel είναι απαλή και ήσυχη, λέει ο Timo. Από την εγκυμοσύνη μαζί του, τις πρώτες προγεννητικές εξετάσεις που δεν ήταν τόσο ακριβείς, όπως είναι σήμερα, και πώς έπεσε στο τεστ του πρώτου τριμήνου, λέει. Οι γιατροί πρότειναν επειγόντως ανάλυση αμνιακού υγρού. Η Κορνέλια χαμογελά. Εκείνη την εποχή, είπα στον εαυτό μου: "Ω, υπάρχει μια αρκετά καλή πιθανότητα να έχουμε ένα παιδί χωρίς ανάπηρο. Σε εκ των υστέρων, αυτό ήταν θαρραλέο. Και τότε έχετε τη σαλάτα.; Στη συνέχεια, γελάει στη σιωπή σχετικά με την παραπλανητική διατύπωσή της, λεπτή γραμμή βαθαίνει στα μάτια της.



Ο Timo θέλει να ζήσει με τον Tom

Ο Τίμο γεννήθηκε με το σύνδρομο Down. Συχνά, αυτό συνδέεται με ασθένειες όπως καρδιακές ανωμαλίες ή ανοσολογικές ανεπάρκειες, ακόμη και ο Timo παίρνει φάρμακα. Ένα ζευγάρι στέκεται στο ξύλινο τραπέζι. Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με τρισωμία 21 έχει αυξηθεί πάρα πολύ, στα 60 χρόνια είναι περίπου. Σήμερα ο Τίμο είναι 20 ετών και πηγαίνει στο σχολείο. Και θέλει να κινηθεί έξω. Cornelia Hampel: "Ο γιος μου δεν θέλει να συνηθίσει στο γεγονός ότι θα ήθελε να έχει το δικό του διαμέρισμα. Και μια δουλειά που φέρνει κάτι σε αυτήν την κοινωνία και σε αυτόν. Δεν νιώθει σαν να δίνει ελεημοσύνη. Οι απλές ευχές είναι ότι η Cornelia Hampel τη διατυπώνει με ένα χαμόγελο στα χείλη της. Με την ίδια φυσικότητα, αναφέρει σε μια δευτερεύουσα ρήτρα ότι γύρισε στο ποδήλατο βουνού τρεις φορές στις Άλπεις και εργάζεται ως προγραμματιστής. "Δοκιμάζω τα πράγματα για να δω αν είναι καλά ή όχι." Είναι θαρραλέο ή τολμηρό; Ίσως και οι δύο. Η Cornelia Hampel προσθέτει, "Και έχω ήδη κάποια αντοχή." Επίσης για την αναχώρηση του Τίμου χρειάζεται μεγάλη αναπνοή. "Δεν βγαίνουμε και νοικιάζουμε ένα διαμέρισμα για το παιδί μας. Υπάρχουν ειδικοί πάροχοι στον τομέα της περίθαλψης. Ότι η ζωή με τον Timo ήταν πάντα μια ζωή με αυτή τη γραφειοκρατία, μπορείτε να πείτε από το πόσο φυσικά η λέξη της λέξης Cornelia Hampel μοιάζει με το Gesamtplankonferenz; υφαντά στις προτάσεις τους. Η διάσκεψη αυτή θα πραγματοποιηθεί σε έξι εβδομάδες και θα διοργανωθεί από το κράτος. Καθορίζει πόση υποστήριξη χρειάζεται ο Timo όταν είναι μακριά από το σπίτι και πώς παρέχεται η χρηματοδότηση. Μια σημαντική ημερομηνία. Ο Τίμο δήλωσε σαφώς ότι δεν θέλει να προσελκύσει ξένους σε ένα υπάρχον κατάλυμα. Θέλει να ζήσει με τον φίλο του Tom. Ακόμα και ο Τομ έχει αναπτυξιακή καθυστέρηση, οι δύο έχουν παίξει μαζί στο νηπιαγωγείο. "Είναι πιο ξέγνοιαστο από μένα;" λέει ο Cornelia για τον Timo. Αλλά είναι και στη φύση των απογόνων, να βυθιστεί στην περιπέτεια, ενώ οι γονείς φοβούνται.



Η ενσωμάτωση είναι κάτι σαν κλουβί για την Cornelia Hampel

Παρόλο που ο Timo είναι ένας από τους πρώτους που γεννήθηκε με την αποκαλούμενη ένταξη, τα άτομα με αναπηρία στη Γερμανία δεν έχουν ακόμη ενσωματωθεί στην κοινωνία. Σπάνια τους βλέπετε στο δρόμο και στη συνέχεια τους λείπεις, κινούνται σε ένα παράλληλο σύμπαν, αποτελούμενο από οικιστικές ομάδες, ψυχαγωγικές δραστηριότητες αναψυχής και εργαστήρια για άτομα με ειδικές ανάγκες. Η σχέση της Cornelia Hampel με αυτό το σύστημα είναι κάτι περισσότερο από διφορούμενη: "Συσχετίζω πάντα την εικόνα ενός κλουβιού με αυτό. Ένα κλουβιού, για το οποίο κάποιος περιστρέφει τα πτερύγια του πουλιού, έτσι ώστε δεν σκέφτεται, ότι μπορεί να πετάξει πέρα ​​από το πλέγμα. Αλλά η λογική αυτών των συστημάτων είναι τόσο ισχυρή και αφοσιωμένη που μερικές φορές, σε μαύρες ώρες, σκέφτηκα ότι έπρεπε να κλέβω τα φτερά για να χωρέσει στα κλουβιά που του είχαν ανατεθεί. Έτσι δεν είναι τόσο λυπηρό που πρέπει να πάει σε αυτό το κλουβί κλουβί. Η Cornelia παλεύει με την ψυχραιμία της και προσθέτει: "Και τότε λέω στον εαυτό μου:" Όχι, θα το κάνουμε με κάποιο τρόπο. Αυτό θα έρθει.



Ο Timo έχει τόσους διορισμούς ως υπουργός Εξωτερικών

Ο Τίμο έρχεται σπίτι. Βρίσκεται στην πόρτα, δεν υπάρχει πιθανότητα να κοιτάξει πέρα ​​από αυτόν; Ο Τιμό είναι ένα θαυμαστικό. Το ανάστημα του είναι ευθεία και κάθε πρόταση μια ανακοίνωση. "Άλλαξα γρήγορα ρούχα γρήγορα", λέει, η προφορά είναι λίγο ασαφής, το περιεχόμενο είναι σαφές. Τραβάζει με το πολύχρωμο ριγέ πουκάμισό του σαν μια δέσμη τουλίπες, την οποία βάζουμε στο διαμέρισμα. "Γεια σας, μεγάλη;" Η μητέρα του τον χαιρετάει. Ο Timo έχει μόνο μία ώρα, τότε πρέπει να πάει ξανά. Για τον λογοθεραπευτή.Ο Timo έχει τόσα ραντεβού ως υπουργός εξωτερικών πέρα ​​από την εκπαίδευσή του στην επαγγελματική εκπαίδευση στην πανεπιστημιούπολη Uhlenhorst: το τένις την Παρασκευή, την κατάρτιση χειροσφαίρισης και το χόκεϊ το Σάββατο. Την Τρίτη, το ποδόσφαιρο και η εργασία ως εκπαιδευτικός βοηθός σε μια ομάδα αθλητικής ένταξης βρίσκονται στο πρόγραμμα και την Πέμπτη παρακολουθεί σεμινάριο στο Ινστιτούτο Ειδικής Αγωγής του Πανεπιστημίου του Αμβούργου.

"Και αν χρειαστώ βοήθεια, τότε ρωτώ μαμά.

Όταν ρωτήθηκε ποιο θα είναι το πιο όμορφο πράγμα για το πρώτο του σπίτι, η απάντηση έρχεται από το όπλο: «ότι έχω ειρήνη και ησυχία μπροστά στους γονείς μου! Απολαμβάνει τον εαυτό του βασιλικά και προσθέτει: "Πρώτον, θέλω να βρω δουλειά. Μια δουλειά είναι σημαντική για μένα, ώστε να μπορώ να κερδίσω χρήματα για να μπορώ να αγοράσω τα δικά μου τρόφιμα. Και τι κάνει στο διαμέρισμα; Τι καλό. "Βάλτε σε έπιπλα, το διαμέρισμα είναι ωραίο και μεγάλο, τότε μπορώ να εξαπλωθώ σε αυτό." Η μητέρα του προέτρεψε και παρέδωσε τις προτάσεις του με εξηγήσεις. Ότι θέλει να έχει ένα αξιοπρεπές πρώτο πιστοποιητικό αποχώρησης από το σχολείο επειδή ο βαθμός είναι ο πρώτος στόχος στο δρόμο προς την κοινωνία και ότι θέλει να έχει το ίδιο μοντέλο πλυντηρίου που ήδη γνωρίζει από το σπίτι των γονέων του. Ο Τίμο νεύει δυνατά. "Και αν χρειαστώ βοήθεια, τότε ρωτώ μαμά.

Αυτό το ανησυχεί, είναι έτσι;

Όχι ένα λεπτό αργότερα, οι δυο τους ξοδεύουν τα λεφτά τους στο γυμναστήριο που θέλει να επισκεφτεί ο Timo. Η μητέρα του παίρνει πιο δυνατά όταν πρόκειται για την ετήσια συνεισφορά: «Δεν είναι κάτι ιδιαίτερο για εσάς! Στη συνέχεια επιστρέφει στο σχολείο. "Δεν θα απολαύσετε τον ελεύθερο χρόνο σας, θα πρέπει να μάθετε". Τυπικές συζητήσεις για τα παιδιά-γονείς. Ξέρεις.

Στο μεταξύ, η Cornelia ζητάει από τον γιο της να ρωτήσει την αδελφή του αν μπορεί να δει. Αφήστε την. 17 χρόνια, μακριά μαλλιά, όμορφο σαν πουλάρι και πεισματάρης ως μουλάρι, αν θέλεις να πιστέψεις τη μητέρα της. Οπότε η φιλική πεισματεία μπορεί επίσης να είναι στην οικογένεια. "Κάθε παιδί είναι εξαντλητικό;" τόνισε η Cornelia Hampel νωρίτερα. "Και κάθε παιδί έχει τα προβλήματά του. Κανείς δεν το παίρνει μακριά. Και ανησυχώντας είναι ένα από αυτά τα πράγματα, γι 'αυτό τα πήρατε;

"Ίσως θα αφήσω τον γιο μου να ζει στο διαμέρισμά του σε δέκα χρόνια;

Καθώς ο Timo ξαφνιάζει ξανά με μια φωνή, παίρνει μια ιδέα για το τι θα είναι όταν και τα δύο παιδιά έχουν πετάξει έξω. Λίγο πιο ζεστό, λίγο πιο αθόρυβο. Τόσο ήσυχο ώστε οι ανησυχίες στο κεφάλι είναι αρκετά δυνατές. Η Cornelia Hampel φοβάται ότι κάποιος θα βλάψει τον Timo. Ή πριν, ότι μπορείς να τον κάνεις λίπος και παίρνει αυτό το τυπικό σχήμα Mongo, όπως λέει. Πολλές σκέψεις περιστρέφονται γύρω από τον κόσμο στον οποίο τον απελευθερώνει. Μια συγχρονισμένη κοινωνία, η οποία είναι για αυτο-βελτιστοποίηση και για να είναι όσο το δυνατόν πιο όμορφη και αποτελεσματική. «Έχουμε ήδη αποδείξει ότι», λέει η Cornelia Hampel, αναφερόμενη στο Τρίτο Ράιχ, «ότι αυτή η μορφή δεν φέρνει το καλύτερο αποτέλεσμα της εταιρείας, αλλά μόνο ο φόβος και ο τρόμος».

Καμία από αυτές τις δυσκολίες δεν θα εξαφανιστεί όταν έξι εβδομάδες δαπανώνται για την πρόοδο του Timo. Το συνέδριο δεν αφορά το πολιτικό κλίμα, την εξομάλυνση ή την απώλεια ελέγχου μιας μητέρας. Αντ 'αυτού, πρόκειται για επιστολές προς τις αρχές, για αγορές και πώς να οργανώσετε τον τρόπο εργασίας. Αλλά ποιος ξέρει; λέει η Cornelia Hampel. "Ίσως θα αφήσω τον γιο μου να ζει στο διαμέρισμά του μέσα σε δέκα χρόνια. Έπειτα, έχουμε ένα ωραίο βράδυ, πηγαίνω σπίτι και χαίρομαι που είναι τόσο ζωντανός και ευχαριστημένος. Και ίσως θα καταλήξω με τον σύζυγό μου σε μια παμπ αργότερα; Στην επόμενη κίνηση, το γέλιο της γεμίζει το μεγάλο δωμάτιο στην τελευταία γωνία. "Δεν είναι σαν να μην έχω μια ωραία ζωή χωρίς παιδιά".

I have one more chromosome than you. So what? | Karen Gaffney | TEDxPortland (Αύγουστος 2020).