Ζώντας με ένα παιδί με αναπηρία - αυτό το βιβλίο γίνεται κάτω από το δέρμα σας

"Ειλικρινά, δεν ήθελα ποτέ για παιδιά, νομίζω ότι φοβόμουν ότι δεν θα είχα την τεράστια δουλειά ενός πατέρα."

Έτσι αρχίζει το βιβλίο του αμερικανικού φωτογράφου Leon Borensztein. Και όταν έχετε διαβάσει την έκθεσή του, ξέρετε ότι ήταν τόσο λάθος με αυτόν τον φόβο. Ο Leon Borensztein είναι ένας μεγάλος πατέρας. Και όμως το έργο του έχει φέρει πραγματικά στα όριά του αρκετές φορές.

Η κόρη του Borensztein Sharon γεννήθηκε το 1984. Ήταν πολύ χαρούμενος, αλλά αμέσως μετά τη γέννηση, αισθάνθηκε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά μαζί της. "Σιγά-σιγά συνειδητοποιήσαμε ότι γεννήθηκε με αναπηρίες, ήταν νομικά τυφλός, ότι δεν είχαν αναπτυχθεί οι καλές κινητικές δεξιότητές της και είχε αδύναμο μυϊκό τόνο μαζί με συμπτώματα αυτισμού, επιληψία και καθυστερημένη ανάπτυξη ομιλίας".

Η ζωή του Λεον και η ζωή της συζύγου του ήταν ξαφνικά διαφορετικές.

Ακόμη και πριν από τη γέννησή της, ο Leon Borensztein είχε αρχίσει να φωτογραφίζει την κόρη του "και δεν το σταμάτησα ποτέ".

Ungeschönt, αλλά πάντα με την άποψη του αγαπημένου πατέρα, τεκμηριώνει την καθημερινότητά τους. Καταγράφονται τα πρώτα βήματα, ονειρεμένες ώρες στην παραλία ή οι μη δημοφιλείς επισκέψεις γιατρών.

Και εξίσου αδίστακτα ειλικρινής, περιγράφει τις καταστάσεις που βιώνει η οικογένεια με τον Σαρόν. Το χιούμορ τους, η περιέργειά τους, αλλά και η επιθετικότητα ή η καρδιακή στιγμή, όταν για πρώτη φορά ένα άλλο παιδί κάνει τη διασκέδαση του μωρού του.

Καθώς ο Λεόν βυθίζεται με όλη του την ενέργεια για να αξιοποιήσει στο έπακρο την κατάστασή του, η σύζυγός του υποχωρεί όλο και περισσότερο. Πίνει, παίρνει τα ναρκωτικά. Όταν ο Sharon είναι 12 ετών, οι γονείς του χωρίστηκαν. Από εδώ και πέρα, ο Σάρον ζει με τον πατέρα της. Σύντομα, θα έχει αποκλειστική επιμέλεια.

Ο Σάρον, γράφει τον πατέρα, υποφέρει από τον διαχωρισμό:

«Θέλω η μαμά μου, την θέλω», συνεχίζει να κλαίει, «Μοιράζει την καρδιά μου και εκτός από όλα τα προβλήματά της, έχει ένα ακόμα πράγμα: μια σπασμένη οικογένεια, ο φτωχός μου Σαρόν».

Ο Leon Borensztein αφιερώνει τώρα ολόκληρη τη ζωή του στην κόρη του. Βάζει την καριέρα πίσω. Υπάρχει για εσάς όλο το εικοσιτετράωρο. Επίσης, όταν οι επιληπτικές κρίσεις γίνονται τόσο συνηθισμένες ώστε να μην μπορούν να φύγουν από το σπίτι. Ακόμη και όταν η κόρη γίνεται όλο και πιο επιθετική απέναντί του. Ακόμα και στις πιο σκοτεινές ώρες του, όταν ο θυμός τον αρπάζει, όχι στον Σάρον, αλλά στη ζωή που μπορεί να είναι τόσο άδικο.

Αλλά είναι επίσης περήφανος για την όμορφη κόρη του, που κάνει πρόοδο, που μπορεί να φάει μόνος του, να περπατήσει και να επικοινωνήσει μαζί του.

Όταν ο Sharon γυρίζει το 30, η Leon αποφασίζει ότι είναι ώρα να κινηθεί προς τα έξω. Ότι πρέπει τώρα να σκεφτεί τον εαυτό του - απλώς και μόνο επειδή δεν έχει καμία δύναμη για αυτήν.

«Είμαι εντελώς εξαντλημένος, ψυχικά και σωματικά», γράφει στους φίλους και την οικογένειά του. Το πιο δύσκολο είναι να αντιμετωπίσουμε το ψυχικό μειονέκτημα της κόρης του, ομολογεί ανοιχτά.

"Σε μερικές μέρες ανοίγει το στόμα της το πρωί και επαναλαμβάνει την ίδια ερώτηση ή καταγγελία ξανά και ξανά και ξανά και ξανά και έπειτα ο πόνος στο στήθος μου αμέσως, το στομάχι μου γυρίζει και οι αρθρώσεις μου βλάπτουν και σε τέτοιες στιγμές μπορώ να μιλήσω Δεν το αντέχω πια, όχι για ένα δευτερόλεπτο, προσπαθώ να κρύψω πώς αισθάνομαι. "

Σήμερα, ο Σάρον ζει σε ένα σπίτι. Χάνει τον μπαμπά της, τον οποίο βλέπει κάθε Σαββατοκύριακο. Αλλά είναι επίσης ευτυχής στο νέο σπίτι της, αγαπά τον συγκάτοικο της. Ο πατέρας εξακολουθεί να ανησυχεί. Αλλά επίσης ξέρει, "Έχει τη δική της ζωή τώρα."

Το βιβλίο

Οι εικόνες είναι ένα απόσπασμα από το εικονογραφημένο βιβλίο "Sharon" του Leon Borensztein. Δημοσιεύθηκε από τον Kehrer-Verlag, 144 σελίδες, 39,99 ευρώ. Διατίθεται για παράδειγμα στο Amazon.de.