Ανεξάρτητο: Τι σημαίνει ένα άρρωστο παιδί στην οικογένεια
Έχουν μια πολύ ιδιαίτερη σχέση: ο Gustaf και η αδελφή του Alma σε ένα ταξίδι.
© Mindjazz Pictures / PRΈχουμε ακούσει από οικογένειες ξανά και ξανά ότι ήθελαν μια τέτοια ταινία ως «αδιάσπαστη».
Όχι μόνο να είσαι θύμα, να μην χαθείς στην ασθένεια; Αυτή είναι η επιθυμία πολλών οικογενειών όταν ένα παιδί είναι σοβαρά άρρωστο ή με ειδικές ανάγκες. Αλλά πώς μπορεί αυτό να επιτύχει;
Ζώντας με ένα άρρωστο παιδί: τέσσερις οικογένειες, τέσσερις τύχες
Πόσο ένα άρρωστο παιδί αλλάζει μια οικογένεια, την οποία οι οικογένειες ιδιαίτερα υποφέρουν και τι τους βοηθάει, δείχνει τον σκηνοθέτη Frauke Lodders με την πολύ συγκινητική ταινία της "Ανεξάρτητη" (από τις 17 Ιανουαρίου 2019 στον κινηματογράφο). Συνοδεύει τέσσερις οικογένειες με άρρωστα παιδιά στην καθημερινή τους ζωή, εστιάζοντας ιδιαίτερα στο πώς τα αδέλφια ασχολούνται με την ασθένεια του αδελφού ή της αδελφής τους; και πώς βιώνουν την καθημερινή ζωή "στη σκιά" των άρρωστων αδελφών τους.
Για παράδειγμα, ο Gustaf, του οποίου η αδελφή Άλμα είναι απενεργοποιημένη και μούδιασμα αρκετές φορές, αρχικά το βρήκε «ελαφρώς ενοχλητικό» που η αδελφή του χρειάζεται πολύ περισσότερη προσοχή, αλλά μέχρι τώρα έχει καλά μαζί του. Μοιράζει με αγάπη την Αλμα, όπως η μητέρα της έμαθε τη νοηματική γλώσσα για να επικοινωνήσει με την αδελφή του; και είναι πολύ χαρούμενος "αν σπάνια με αγκαλιάζει". Χωρίς την αδερφή του, ο Gustaf λέει, δεν θα «καταλάβει πολλά πράγματα στη ζωή όπως κάνει τώρα».
Γιατί οι οικογένειες αποφάσισαν να δείξουν τη ζωή τους με την ασθένεια μπροστά από την κάμερα, εξηγεί ο Frauke Lodders εδώ σε μια συνέντευξη με το ChroniquesDuVasteMonde.com:
ChroniquesDuVasteMonde.com: Αγαπητέ κυρία Lodders, ποιες ασθένειες έχουν τα παιδιά από τα οποία λέτε στην ταινία σας;
Frauke Lodders: Τα παιδιά έχουν πολύ διαφορετικές ασθένειες. Ο αδελφός του Svea είχε λεμφική δυσεντερία και ήταν ελεύθερος για θεραπεία για δύο χρόνια. Αυτό σημαίνει ότι δεν λαμβάνει πλέον κανένα φάρμακο αλλά δεν θεωρείται ακόμα θεραπευμένο. Αυτό ισχύει μόνο εάν είστε ελεύθεροι από καρκίνο για πέντε χρόνια.
Ο Selin, η αδελφή του Eray και του Eymen, έχει τρισωμία 18. Αυτή είναι μια σπάνια κατάσταση, τα περισσότερα προσβεβλημένα παιδιά πεθαίνουν στη μήτρα ή λίγο μετά τη γέννηση. Λίγα παιδιά είναι μεγαλύτερα από τρία, αλλά ο Selin είναι ήδη 13 ετών και, ως μια από τις πολύ σπάνιες περιπτώσεις, μπορεί ακόμη να περπατήσει και να επικοινωνήσει σε μια γλώσσα κτίριο και με λίγα λόγια. Η αδελφή του Max, Judith, είχε NCL, μια ανίατη κληρονομική ασθένεια, η οποία δυστυχώς σκότωσε τη Judith.
Και η Άλμα, η αδελφή του Γκούσταφ, έχει πολλαπλή αναπηρία που δεν έχει ταξινομηθεί. Για παράδειγμα, μπορεί να επικοινωνεί μόνο μέσω κληρονομικής γλώσσας, έχει προβλήματα με τους πνεύμονες που απαιτούν να αερίζεται τη νύχτα και διάφορα άλλα συμπτώματα. Ήταν ενδιαφέρον για μας ότι παρόλο που οι κλινικές εικόνες ή οι αναπηρίες των παιδιών είναι πολύ διαφορετικές, εξακολουθούν να υπάρχουν θέματα σε όλες τις οικογένειες που ασχολούνται με αυτά που αλληλεπικαλύπτονται.
Γιατί οι οικογένειες συμφωνούν να λένε τις ιστορίες τους μπροστά από την κάμερα;
Νομίζω ότι ήταν έτοιμοι επειδή συνειδητοποίησαν ότι θέλουμε να βοηθήσουμε και να ενθαρρύνουμε άλλες οικογένειες με την ταινία μας. Έχουμε ακούσει από τις οικογένειες ξανά και ξανά ότι έχουν επιλέξει μια τέτοια ταινία ως "αδιάσπαστη" όταν οι ίδιοι μπήκαν στην κατάσταση. Αν πάρετε τη διάγνωση "άρρωστος ή ανάπηρος παιδί", ο κόσμος θα αντιμετωπίσει πρώτα όλα τα μέλη της οικογένειας, ο χρόνος θα γίνει ένα στοιχείο πολυτέλειας. Στη νέα κατάσταση, είναι συχνά δύσκολο για τις οικογένειες να διαβάζουν ολόκληρα βιβλία, για παράδειγμα σχετικά με τις επιπτώσεις που μπορεί να έχει η ασθένεια στα αδέλφια τους.
Μπορείτε να παρακολουθήσετε μια ταινία για αυτό το θέμα νωρίτερα. Επιπλέον, ζητήματα όπως η ασθένεια και ο θάνατος, ειδικά όταν επηρεάζουν τα παιδιά, εξακολουθούν να είναι ταμπού και, πάνω απ 'όλα, αντιμετωπίζονται εντός της πληγείσας οικογένειας. Για παράδειγμα, αυτό οδηγεί επίσης σε ξένους που δεν γνωρίζουν τι συμβαίνει στις οικογένειες, στην περίπτωσή μας ειδικά στα αδέλφια.
Αυτό στη συνέχεια οδηγεί σε αγχωτικές καταστάσεις, όπως όταν τα αδέλφια στις πληγείσες οικογένειες προτείνουν ότι δεν πρέπει να σταθούν και να τα ακούσουν "Απλά να χαίρεσαι που είσαι καλά", σαν να μην ήταν Μέρος της κατάστασης στο σπίτι και μερικές φορές πάσχουν από αυτό. Οι πρωταγωνιστές έχουν επίσης αναγνωρίσει την ευκαιρία να χρησιμοποιήσουν τις ιστορίες τους για να ευαισθητοποιήσουν τους ξένους για την κατάστασή τους.
Τι υποφέρουν οι πληγείσες οικογένειες περισσότερο;
Αυτό είναι πολύ διαφορετικό. Τα αδέλφια μου έχουν πει συχνά ότι, φυσικά, εκτός από την ανησυχία για τον αδελφό τους, προσπαθούν κυρίως να κρατήσουν τις ανησυχίες τους και τις ανησυχίες τους χαμηλές. Έχοντας να αντιμετωπίσει την επικείμενη απώλεια του αδελφού ή της αδελφής του μπορεί να είναι τρομακτική για ένα παιδί. Επομένως, είναι σημαντικό να πείτε στα παιδιά: "Δεν είστε μόνοι με την κατάσταση". Υπάρχουν, για παράδειγμα, αδελφές ομάδες στις οποίες μπορούν να γυρίσουν τα παιδιά και να λάβουν βοήθεια.Τα νοσοκομεία για παιδιά και τα κέντρα διασκέδασης για παιδιά προσφέρουν επίσης αδελφική εργασία. Εκεί, οι γονείς μπορούν επίσης να βρουν βοήθεια αν το απαιτεί η κατάσταση.
Στην ταινία σας, εστιάζετε στη σχέση μεταξύ των άρρωστων παιδιών και των αδελφών τους. Είναι πολύ συγκινητικό να δούμε πώς τα αδελφά παιδιά φροντίζουν, βοηθούν και φροντίζουν τα άρρωστα παιδιά και πώς εστιάζουν τη ζωή τους σε αυτές τις εμπειρίες. γιατί διάλεξε αυτή την προοπτική;
Ως κινηματογραφιστής, πάντα με ενδιαφέρει να παρακολουθώ εκεί που κανείς άλλος ή μόνο λίγοι άνθρωποι παρακολουθούν. Στη ζωή μου, έχω συναντήσει πάντα τα επηρεασμένα αδέλφια και οι ιστορίες τους με έχουν αγγίξει πολύ. Αλλά επίσης παρατήρησα ότι πολύ λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν τι σημαίνει για τα αδέλφια να έχουν ένα άτομο με αναπηρία ή ασθενή αδελφό, γι 'αυτό ήθελα να μοιραστώ την προοπτική τους.
Έχετε ονομάσει την ταινία σας "αδιαχώριστη", αναφερόμενη στη στενή σχέση ανάμεσα σε υγιή και άρρωστα αδέλφια. Ποια είναι η εντύπωση σας: έχει η ασθένεια ενός παιδιού θετική ή αρνητική επίδραση στον αδελφό ή την αδελφή;
Αυτό είναι σίγουρα αρκετά ατομικό και δύσκολο να το πω. Κατά τη διάρκεια της έρευνας για την ταινία και τις κινηματογραφικές ταινίες έχω συναντήσει και τις δύο περιπτώσεις. Η ζωή είναι επίσης συνεχώς ροή και υπάρχουν σίγουρα φορές στις περισσότερες πληγείσες οικογένειες όπου τα αδέλφια συχνά βρίσκουν την κατάσταση περισσότερο φορτίο και άλλες φορές όταν συνειδητοποιούν ότι επωφελούνται επίσης από την κατάσταση στο σπίτι. Επειδή συχνά αυτά τα αδέλφια είναι πολύ αντανακλαστικά, έχουν υψηλό επίπεδο κοινωνικών ικανοτήτων, είναι αυτάρκεις και αναγνωρίζουν πολύ νωρίς την αξία της οικογένειας και της ζωής. Φυσικά, είναι επίσης επαχθές να υποστηρίζουμε ξανά και ξανά και να αντιμετωπίζουμε τα θέματα της ασθένειας και του θανάτου.
Κάποιος δεν πρέπει να χάσει τον εαυτό του στην ασθένεια έτσι, κάποιος πρέπει να προσπαθήσει, παρ 'όλα αυτά να μείνει με τον εαυτό του. Έχετε ακόμα τη ζωή.
Ένα από τα αδέλφια παιδιά, μια νέα γυναίκα, λέει ότι είναι σημαντικό να μην χάσει την ασθένεια ως οικογένεια. Πώς μπορεί αυτό να επιτύχει;
Στην αρχή, αυτό είναι σίγουρα πολύ δύσκολο, αλλά ειδικά σε χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες δημιουργείται μια καθημερινή ζωή και παρατηρώ ότι είναι σημαντικό για πολλές οικογένειες να βρουν στιγμές εδώ, στις οποίες η ασθένεια ή η αναπηρία δεν είναι το επίκεντρο. Για παράδειγμα, γνωρίζω πολλούς γονείς στους οποίους ένας γονέας μερικές φορές κάνει κάτι μόνο με το υγιές παιδί ή όπου οι γονείς έχουν επίσης αποκαταστήσει χώρο για τον εαυτό τους και τη σχέση τους και για παράδειγμα βγαίνουν για δείπνο μία φορά την εβδομάδα , Για παράδειγμα, η Svea, η οποία είπε την ποινή, έπρεπε να αντιμετωπίσει τον αδερφό της με τον τρόπο που έκανε πριν από την ασθένεια. Λέει ότι όλα στη ζωή του έχουν αλλάξει ούτως ή άλλως, ότι δεν του επιτράπηκε πια να πηγαίνει στο σπορ και το σχολείο και ότι ήθελε να τον κρατήσει τουλάχιστον εκείνο το κομμάτι κανονικότητας στην κατάσταση. Αλλά σίγουρα κάθε οικογένεια πρέπει να μάθει για τον εαυτό της. Αυτό που θέλαμε να δείξουμε με την ταινία ήταν ότι κάθε οικογένεια χειρίζεται διαφορετικά την κατάσταση, αλλά τελικά βρίσκει τον σωστό δρόμο για τον εαυτό της.
Ποιες στιγμές του βλαστού έχετε κρατήσει κατά νου;
Υπάρχουν πολλοί. Μου άρεσαν ιδιαίτερα οι μέρες στο ξενώνα των παιδιών. Πριν από τη μαγνητοσκόπηση, είχα ήδη σκεφτεί πώς θα πάω εκεί η ομάδα μου και εγώ, αλλά ήταν θετικά έκπληκτος με το καλό συναίσθημα που ήμασταν εκεί και πήγαμε σπίτι από εκεί. Η μαγνητοσκόπηση του τάφου της Τζούντιθ με όλους τους φίλους της και την οικογένειά της ήταν επίσης συναισθηματική. Πολύ ωραίο ήταν το φεστιβάλ ζάχαρης, επειδή μέχρι στιγμής δεν έχω συμμετάσχει σε καμία άλλη και το βρήκα συναρπαστικό για να δούμε πώς γιορτάζεται αυτή η γιορτή. Διαφορετικά, είναι μάλλον ασήμαντες, χειρονομίες των παιδιών σε εμάς, οι οποίες έχουν παραμείνει στη μνήμη μου.
Στην ταινία σας, παρουσιάζετε με πολύ όμορφο και ευγενικό τρόπο πόσο ένα παιδικό ξενώνα, για παράδειγμα, μπορεί να βοηθήσει τη φροντίδα για ένα άρρωστο παιδί. Γιατί ήταν αυτό σημαντικό για εσάς;
Όταν ακούτε τη λέξη "hospice", σκεφτείτε αμέσως την ασθένεια και το θάνατο. Σκεφτόμουν ότι πηγαίνετε μόνο σε παιδικό ξενώνα όταν ένα παιδί πεθαίνει σύντομα. Δεν ήξερα καθόλου ότι οικογένειες με απειλητικά για τη ζωή παιδιά μπορούν να οδηγούν τακτικά σε ένα νοσοκομείο για πολλά χρόνια. Το άρρωστο παιδί φροντίζεται τότε για 24 ώρες. Οι γονείς τελικά έχουν χρόνο για τους εαυτούς τους και για τα υγιή αδέλφια, για τα οποία υπάρχουν πολλές σπουδαίες προσφορές στο παιδικό ξενώνα. Αυτός ο έντονος, κοινός χρόνος, χωρίς να είναι στη νοσηλευτική δέσμευση, βοηθά πάρα πολλές οικογένειες. Ήθελα να δείξω ότι επειδή η οικογένεια που συνοδεύσαμε στο ξενώνα των παιδιών "Regenbogenland" είχε αυτές τις "προκαταλήψεις" πριν από την πρώτη επίσκεψή τους και έπρεπε να ξεπεράσει την πρώτη φορά για να πάει σε ένα hospice. Ελπίζω να μπορέσουμε να μειώσουμε αυτή την αναστολή.
Η ταινία της δίνει μια πολύ ιδιαίτερη αίσθηση του πόσο δύσκολο είναι να υπομείνει, να χάσει και να χάσει τη χειρότερη κατάσταση ενός παιδιού και να καταστήσει σαφές πόσο πολύτιμη είναι κάθε στιγμή με την οικογένεια, πόσο πολύτιμη είναι κάθε στιγμή της ζωής μας και ότι Δεν πρέπει να περιμένουμε με οτιδήποτε ονειρευόμαστε, γιατί η ζωή μπορεί να είναι τόσο μικρή. Είναι αυτό το μήνυμα που εσείς, ως σκηνοθέτης, σας εκτιμούμε ιδιαίτερα;
Προσεγγίσαμε τη λήψη χωρίς να επηρεάσουμε τα αποτελέσματα, αλλά χαίρομαι που το μήνυμα αυτό προέκυψε από τη συνεργασία με τις οικογένειες. Προσωπικά, είμαι πεπεισμένος ότι δεν πρέπει ποτέ να φοβόμαστε να ακολουθήσουμε τα όνειρά μας. Έχουμε μόνο αυτή τη ζωή, και αν έχουμε την ευκαιρία να κάνουμε το όνειρό μας, θα πρέπει να εκμεταλλευτούμε την ευκαιρία, ποιος ξέρει αν θα αποδειχθεί.
"Ανεξάρτητη"; από τις 17 Ιανουαρίου 2019 στον κινηματογράφο; όλες τις πληροφορίες για την ταινία εδώ: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.
