Θα Mettwurst με Nutella, πουρνάρια
"Όπως στις διακοπές," είπε το αγόρι. Ήταν 15 ετών και κάθισε στην καρέκλα παραλίας. Δίπλα στην βεράντα με ευρύχωρη θέα στην ύπαιθρο, οι οικογένειες έκαναν καφέ και τα παιδιά οδήγησαν βάρκες στη λίμνη. Το αγόρι κρατούσε ένα ποτήρι με άχυρο στο χέρι του, το κοκτέιλ φρούτων είχε τα χρώματα του ουράνιου τόξου, στο κάτω μέρος η κίτρινη μορφίνη ενάντια στον πόνο, το αγόρι είχε όγκο στον εγκέφαλο. Η οικογένειά του συγκλόνισε μαζί του και έτσι πέθανε. Έξω, σε ένα ηλιόλουστο απόγευμα, στην καρέκλα παραλίας.
Ute Nerge, διευθυντής του Sternenbrücke
"Αυτό ήταν ωραίο", λέει η γυναίκα που έκανε αυτό το θάνατο δυνατό. Αυτό που εξασφαλίζει ότι ο θάνατος δεν είναι περιθωριοποιημένος, επειδή είναι μέρος της ζωής. Η Ute Nerge βλέπει την καρέκλα παραλία από το γραφείο της. Η βεράντα, οι ξαπλώστρες, η παιδική χαρά, ο κήπος της μνήμης, στην οποία υπάρχουν ήδη περισσότερα από 100 φώτα, το παλιό σπίτι στα περίχωρα του Αμβούργου - αυτό είναι το Sternenbrücke. Η ιδέα του Ute Ngege ήταν να χτιστεί ένα σπίτι. Για παιδιά που δεν έχουν πολύ χρόνο να ζήσουν. Χρειάζεται προσοχή όλο το 24ωρο. Για τα αδέλφια της, τα οποία συχνά πρέπει να πάρουν ένα πίσω κάθισμα στην καθημερινή ζωή. Και για τους γονείς, οι οποίοι βρίσκονται στα πρόθυρα της εξάντλησης και πρέπει επειγόντως να ανακάμψουν.
Η ζωή της Ute Nerge ήταν γύρω από άρρωστα παιδιά και τις οικογένειές τους για 36 χρόνια από την ηλικία των 17 ετών. Μια φοιτητική νοσοκόμα με κασκόλ και ένα γαλάζιο κοστούμι. Καθισμένοι στο κρεβάτι από τα παιδιά, διαβάζοντας δυνατά, δίνοντάς τους ιατρική, πλένοντας τους, παρηγορώντας τους, χαλαρώνοντας τους, φροντίζοντάς τους: το αγάπησε.
Ένα πρωί, ακόμα στο πρώτο έτος της μαθητείας της, η νοσοκόμα πίεσε μια μικρή δέσμη στο χέρι της για να την πάει στο μοναστήρι. Η δέσμη ήταν ένα νεκρό μωρό, το κάστρο του μοναστηριού ήταν το νεκροτομείο του νοσοκομείου στο Αμβούργο. Την φέρει εκεί, πιέζεται κοντά της, ένα μωρό δεν πρέπει να παγώνει. Έχει ακόμα τη σκασίματα της πόρτας στο αυτί της σήμερα, μυρίζει απολυμαντικό. Άνοιξε ένα από τα πτερύγια στον τοίχο και έβαλε το μωρό στο μεταλλικό φορείο, έπρεπε να βγάλει το πουκάμισό της.
Το Sternenbrücke - ένα σπίτι γεμάτο ζεστασιά
"Όλα αισθάνθηκαν τόσο λάθος", λέει. Μόνο πολύ αργότερα βρήκε το λόγο για αυτό που έλειπε αυτή τη στιγμή: αξιοπρέπεια. Η Ute Nerge μπορεί να μιλήσει για αυτό για ώρες. "Οι άνθρωποι σκέφτονται πολύ λίγα για το τι σημαίνει αξιοπρέπεια γι 'αυτούς - και για τους άλλους."
Επειδή η αξιοπρέπεια είναι η πιο σημαντική λέξη γι 'αυτούς, υπάρχει το Sternenbrücke: η αξιοπρέπεια δεν είναι να ορίσετε άκαμπτο χρόνο επίσκεψης και γεύματος, αλλά να έχετε πάντα εκεί, όποτε οι επισκέπτες χρειάζονται και το θέλουν. Θα ήταν να δώσουμε σε ένα παιδί το αγαπημένο του φαγητό, και το Mettwurst και το Nutella θα τα πήγαν μαζί, ακόμα κι αν ήταν μέσω ρινογαστρικού σωλήνα.
Θα ήταν ότι ένα σοβαρά άρρωστο παιδί δεν έχει πόνο.
Η αξιοπρέπεια σημαίνει να μπορείς να ζεις όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα, ακόμα και όταν κάποιος είναι μικρός και κάθεται σε αναπηρική καρέκλα. Πηγαίνοντας μόνο στο μπάνιο: Λειτουργεί αν είναι κατασκευασμένο ανάλογα. Πλύνετε το πρόσωπό σας και βουρτσίστε τα δόντια σας: Λειτουργεί όταν ο καθρέφτης είναι κινητός και ο νιπτήρας είναι ρυθμιζόμενος σε ύψος.
Η αξιοπρέπεια σημαίνει όχι μόνο να χαϊδεύεις ένα παιδί με αναπηρία πάνω από το κεφάλι, καθώς δεν μπορεί να αντισταθεί. Θα ήταν να πεις στο παιδί την αλήθεια: Θα πεθάνεις, αλλά θα ήταν ωραίο να ξαναβλέψεις τον ουρανό.
Επειδή έχει το δικαίωμα να γνωρίζει την αλήθεια.
Η αξιοπρέπεια δεν είναι να βάλεις ένα νεκρό παιδί σε ένα κρύο δωμάτιο, αλλά να το αποχαιρετίσεις σε ειρήνη και αγάπη.
Το αποχαιρετιστήριο δωμάτιο στο Sternenbrücke έχει κίτρινους χρωματισμένους τοίχους και αστραφτερά αστέρια στην οροφή, το κρεβάτι είναι μαλακό και σκούρο μπλε. Εάν ένα παιδί πεθάνει, μπορεί να μείνει εδώ για έως και πέντε ημέρες. Τα πάντα μπορεί να είναι εδώ, Rolf Zuckowski ή Heavy Metal, παράθυρα ή κουρτίνες κλειστά, αναγνώσεις από το Κοράνι ή ούζο γύρους. Το δωμάτιο είναι ζεστό και σπιτικό, το κρεβάτι ψύξης μια κατασκευή υψηλής τεχνολογίας. Κάθε εταιρεία, κάθε τεχνίτης Ute Nerge μίλησε, είπε: Αυτό δεν είναι δυνατό. Και ενεργοποίησε τη ζεστή λάμψη στα απαλά μπλε μάτια της και ρώτησε: Πώς πρέπει να το κάνετε για να λειτουργήσει;
"Αυτό δεν είναι δυνατό", "αλλά" - όλες τις λέξεις που δεν του αρέσει. Η πρόταση "Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για το παιδί σας" βρίσκει λάθος. Ακόμα και για τα παιδιά που πεθαίνουν, μπορείτε να το κάνετε τόσο πολύ.
Η Ute Nerge ακούει την ίδια τη φράση όταν ο γιος της ήταν τεσσάρων ετών. Ένας όγκος οστών, είπε ο γιατρός, ίσως ακόμα ένα έτος προσδόκιμου ζωής, "εσύ ως παιδοτρική νοσοκόμα, σίγουρα δεν το εξηγώ αυτό". Περιμένετε, ελπίζετε, θυμηθείτε, το απελπισμένο "Γιατί το παιδί μου;" ; το ξέρει. Χρειάστηκαν μήνες πριν αποδειχθεί ότι η διάγνωση ήταν λάθος.
Έχοντας μια ιδέα, μια πολύ καλή ιδέα, δεν είναι αρκετή. Πρέπει να συγκεντρώσετε χρήματα, πολλά χρήματα. Τέσσερα εκατομμύρια.Πρέπει να μετατρέψετε το καθιστικό σας σε ένα γραφείο, πρώτα χωρίς υπολογιστή, χωρίς φαξ, χωρίς αυτόματο τηλεφωνητή. «Δεν μπορώ να το κάνω αυτό», σκέφτηκε συχνά ο Ute Nerge. Λαμβάνοντας χορηγούς, δημιουργώντας θέσεις πληροφοριών, μιλώντας σε κάμερες και μικρόφωνα. Πρέπει να διατηρήσετε την ψυχραιμία σας όταν βρεθείτε τελικά ένα παλιό σπίτι σε ένα πάρκο που πρέπει να ξανακτιστεί εντελώς, και στη συνέχεια οι τοίχοι καταρρέουν που πραγματικά ήθελε να φύγει.
Ίσως πρέπει να χορέψετε μια βραδιά σε ένα φιλανθρωπικό γκαλά: "Κύριοι, είμαι παθιασμένος χορευτής και χρειαζόμαστε νέες πόρτες ντους". Και σε κάποιο σημείο θα πρέπει να σταματήσετε τη δουλειά σας επειδή δεν μπορείτε να τα κάνετε πλέον μαζί. "Ένα βήμα εναντίον της φύσης μου", λέει ο Ute Nerge. "Έψαχνα για ασφάλεια όλη μου τη ζωή, και εδώ ήταν ένα έργο που κανείς δεν μπορούσε να εγγυηθεί εάν θα λειτουργούσε". Το 2003 άνοιξε το Sternenbrücke.
Δώδεκα παιδιά και οι οικογένειές τους μπορούν να ζήσουν ταυτόχρονα. Παιδιά που είναι εν μέρει ανίκανα να περπατούν, ανίκανα να μιλήσουν, κωφοί, τυφλοί ή χρειάζονται συνεχή αερισμό. Οι μητέρες σε λουλουδάτο φόρεμα ή με μαντίλες ή με τατουάζ. Οι γονείς που έχουν μόλις μάθει ότι το παιδί τους πεθαίνει σύντομα και όσοι έχουν εδώ και χρόνια. Δεν υπάρχει πεπρωμένο, κανένας πόνος, για τον οποίο δεν θα υπήρχε χώρος στο Sternenbrücke.
Και κάθε μέρα υπάρχουν στιγμές που είναι το αντίθετο. "Ute, ελάτε!", Πρόσφατα κάλεσε έναν αδελφό και η ενθουσιασμένη της σύρθηκε στην αίθουσα του τζακιού. Κάθισαν οι γονείς. Και φίλησα. "Και;" ρώτησε η Ute Nerge. Το παιδί αναφώνησε: "Ποτέ δεν το κάνουν!"
Πρέπει να έχετε ένα σπίτι ... για ζωή, για θάνατο και για αγάπη. Εδώ λέει: Sandmoorweg 62, Αμβούργο.
Το βιβλίο Chroniques DuVasteMonde
Η Ute Nerge έχει γράψει ένα βιβλίο για το έργο της και το Kinderhospiz Sternebrücke: "Ένα ουράνιο τόξο στα αστέρια" μπορείτε επίσης παραγγείλετε στο κατάστημά μας.
