ζω
Ενδέχεται 5, 2024

Γιάντι; μια πολύ ξεχωριστή κοπέλα που ταξιδεύει

Πριν Fabian και Nico έγιναν γονείς, δεν ήταν ποτέ σε ένα μέρος για πολύ. Το ταξίδι ήταν ένα από αυτά. Πρώτα ο καθένας για τον εαυτό του, τότε μαζί. Οι προορισμοί τους δεν ήταν θέρετρα 5 αστέρων στην Τουρκία ή την Κόστα Μπράβα, αλλά κυρίως μέρη που βρίσκονται πέρα από τη δική τους ζώνη άνεσης, συμπεριλαμβανομένων των επικίνδυνων ζώων και των προβλημάτων υγιεινής. Όταν ο Nico έμεινε έγκυος, ο Fabian αναρωτήθηκε πολύ για το αν αυτό το είδος ταξιδιού θα μπορούσε να γίνει με ένα παιδί. Ήταν σίγουροι, με λίγα μέτρα ασφαλείας που θα έπρεπε να λειτουργήσουν. Δεν γνώριζαν τότε ότι ο Γιάντι θα γεννηθεί με χρωμοσωμική ανωμαλία.

Συλλυπητήρια στη γέννηση

Στο βιβλίο «Με διαφορετικά μάτια, πώς έμαθα μέσα από την κόρη μου για να δω τον κόσμο ξανά» ο Fabian περιγράφει οδυνηρά με ειλικρίνεια τις πρώτες σκέψεις του μετά την υλοποίηση: ο Yanti έχει το σύνδρομο Down. "Αναδρομικά, είμαι ευτυχής που δεν το γνωρίζαμε πριν γεννηθούμε", λέει σήμερα. "Είχαμε ανησυχεί πάρα πολύ." Και είχαν αρκετές ανησυχίες ακόμα και μετά τη γέννηση του Γάντι, επειδή η αναπνοή ήταν δύσκολη για το μικρό από την αρχή. Στη συνέχεια ήρθε η εξωτερική αντίδραση. Ξέρω ότι κανείς δεν ήθελε να κάνουμε κακό και δεν θέλω να κατηγορώ κανέναν, αλλά ήταν ακόμα δύσκολο γιατί είχαμε ένα μωρό και μόνο μερικοί ανταποκρίθηκαν με ξέγνοιαστη χαρά . » Έτσι αποφάσισαν να κάνουν μια πολύ ξεχωριστή ανακοίνωση. Φωτογράφισαν τον Γιάντι σε μια υπερηρωική στάση και έγραψαν ένα χιουμοριστικό κείμενο: "Γεια σας, το όνομά μου είναι Γιάντι, γνωστότερο με το ψευδώνυμο υπερήρωάς μου," Q90 "- επίσης αποκαλούμενο σύνδρομο Down - μαζί με τους συνεργάτες μου Wanderwoman και Journeyman - Ως "πλήρωμα χρωμοσωμάτων", οι γονείς είναι προκαταλήψεις, φανατισμός και spoilsport - το μυστικό όπλο μου είναι ένα εκπληκτικό χαμόγελο, προσέξτε, κακοποιούς! "

"Είμαστε ευχαριστημένοι με αυτό το παιδί"

Με αυτή την κάρτα, ο Fabian και ο Nico ήθελαν να στείλουν στον κόσμο ένα σημαντικό μήνυμα: "Είμαστε ευχαριστημένοι με αυτό το παιδί εξαιτίας ενός χρωμοσώματος, αγαπάμε την κόρη μας όχι λιγότερο!" Από εκείνη τη στιγμή ήρθαν τα συγχαρητήρια. "Ο αλλοδαπός σας φοβάται πάντα μια φορά", λέει ο Fabian. "Νομίζω ότι βοήθησε το περιβάλλον μας τόσο πολύ που τοποθετήσαμε τον εαυτό μας τόσο καθαρά ώστε να τους κάνει νευρικούς να λένε κάτι λανθασμένο και από εκείνη τη στιγμή οι πάντες θα μπορούσαν να είναι ευχαριστημένοι μαζί μας". Ο Fabian γνωρίζει ότι όλοι οι γονείς των παιδιών με αναπηρίες δεν λαμβάνουν σταθερά τέτοιες θετικές αντιδράσεις. Ορισμένες μητέρες και πατέρες του έχουν πει κακά πράγματα. "Ένα τέτοιο πράγμα δεν χρειάζεται να είναι αυτές τις μέρες πια" [1] ή "Προγεννητική δοκιμή και διακοπή; Το πρόβλημα επιλύθηκε! Αυτοί οι άνθρωποι κοστίζουν πολλά χρήματα για την κοινωνία χωρίς να τα επιστρέφουν ποτέ; είναι απλά λόγια παραδείγματος πολλών που πρέπει να αντιμετωπίσουν οι γονείς.

Το 90% των παιδιών με τρισωμία 21 αποβάλλεται

Ο Fabian και ο Nico άρχισαν να εμβαθύνουν στο σύνδρομο Down. Διαβάζουν πολλά, μερικές φορές τρομερά πράγματα. "Μια μέρα έχω εξετάσει διάφορα στατιστικά στοιχεία και τώρα ξέρω ότι το 90% των παιδιών που διαγνώστηκαν με τρισωμία 21 στη μήτρα έχουν αποβληθεί στη Γερμανία, η οποία επιτρέπεται νόμιμα μέχρι τη γέννησή τους". Αμέσως μετά, ο Fabian βρήκε άλλο στατιστικό στοιχείο. "Σύμφωνα με μια μελέτη των ΗΠΑ, το 99% των ανθρώπων με σύνδρομο Down είναι ευτυχισμένοι, το 97% τους αρέσει και δεν θέλουν να ζήσουν χωρίς το σύνδρομο Down, το 96% πιστεύουν ότι είναι καλό". Συγκριτικά, μόνο το 31% του πληθυσμού της Βόρειας Αμερικής είναι ευχαριστημένο από τη ζωή τους. "Αυτά τα δύο στατιστικά στοιχεία δίπλα δίπλα είναι εντελώς παράδοξα", λέει Fabian προσεκτικά. "Αυτό απλά δεν ταιριάζει μαζί!"

"Σέβομαι το δικαίωμα της γυναίκας στο σώμα της"

Όποιος πιστεύει ότι ο Fabian Sixtus Körner είναι ένας αντιτρομοκράτης είναι λάθος. «Σέβομαι πλήρως το δικαίωμα της γυναίκας να επιλέγει το σώμα της», λέει. «Διαφωνώ με την τρέχουσα νομική διάκριση μεταξύ παιδιών με αναπηρία και μη ανάπηρων παιδιών». Σε γενικές γραμμές, δεν διαθέτει στο γερμανικό κοινό θετικά παραδείγματα για μια καλή ζωή με το σύνδρομο Down. "Η ενσωμάτωση δεν είναι τόσο επιτυχημένη όσο σε άλλες χώρες και σε πολλές χώρες της Νότιας Ευρώπης ή στην Ιαπωνία υπάρχουν ακόμη και άνθρωποι με σύνδρομο Down που έχουν πανεπιστημιακό τίτλο επειδή αντιμετωπίζονται διαφορετικά από την αρχή". Πολλοί Γερμανοί, λέει, θα βρουν πραγματικά πολύ μεγάλη ένταξη λέξης, μέχρις ότου η ιδέα πραγματωθεί στο περιβάλλον τους. Στη συνέχεια έρχεται γρήγορα ο φόβος ότι τα συμφέροντα του ίδιου ή εκείνου του ίδιου του παιδιού θα μπορούσαν να παραμεληθούν, ακόμα και αν πρέπει να ληφθούν υπόψη οι ανάγκες ενός ατόμου με αναπηρίες. "Αυτό είναι κρίμα", προσθέτει ο Fabian Sixtus Körner."Επειδή οι άνθρωποι που είναι διαφορετικοί μπορούν να εμπλουτίσουν απίστευτα."

Yanti ταξιδεύει

Ο Φάμπιαν και ο Νίκος ήθελαν να δώσουν ένα καλό παράδειγμα και να μην σταματήσουν να ενσωματώνουν το Γιάντι ως κανονικό στην οικογένειά τους. Αυτό σήμαινε ταξίδι. "Το ωραίο ήταν: κανείς δεν ήθελε να μας σταματήσει, οι γιατροί μας μιλούσαν όλα καλά", λέει ο Fabian. Έτσι ο Νίκο έψαξε καλά κλινικά, έφτιαξε σχέδια έκτακτης ανάγκης και κατευθύνθηκε προς την Καραϊβική. "Αυτό που συνέβη τότε ήταν απίστευτο: η Yanti έχει κάνει τεράστια άλματα στην ανάπτυξη και η αναπνοή της έχει γίνει πιο σταθερή από τη θάλασσα", λέει ο Fabian.

Το ταξίδι ακολουθήθηκε από περισσότερα. "Δεν μπορείτε να το θεωρήσετε ως μια μακροπρόθεσμη διακοπή", λέει ο Fabian. «Εργαζόμαστε κανονικά όταν βρισκόμαστε στο δρόμο και συχνά έχουμε σύντομες προθεσμίες, οι οποίες μπορεί μερικές φορές να είναι αρκετά κουραστική και περιπετειώδεις με ένα παιδί».

Αυτός και ο Nico δεν είναι απολύτως ατρόμητοι. "Φυσικά, ο φόβος παίζει έναν τέτοιο ρόλο σε τέτοια ταξίδια μαζί μας", λέει. "Έχουμε μεγάλη ευθύνη, όπως και όλοι οι γονείς, και φυσικά τα παίρνουμε σοβαρά, οπότε δεν ταξιδεύουμε ποτέ χωρίς να γνωρίζουμε ακριβώς πού είμαστε σε καλά χέρια σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης." Σκέφτεστε όλα αυτά είναι σημαντικά, αλλά ο φόβος δεν πρέπει ποτέ να κερδίσει το πάνω χέρι και να σταματήσει ένα από το να ζει ».

"Είμαι απλά ευγνώμων"

Ο Fabian δεν πιστεύει ότι οι άνθρωποι θα ήταν πιο ευτυχισμένοι αν όλοι έζησαν σαν αυτόν. Ξέρει επίσης πόσο προνομιούχος είναι να είναι σε θέση να κάνει τη δουλειά του από οπουδήποτε στον κόσμο. Δεν υπάρχει τίποτα ιεραπόστολο για τις δηλώσεις του. «Με το βιβλίο, δεν ήθελα να συμβουλεύω όλους να πάνε στο εξωτερικό και να δείξουν στα παιδιά τους τον κόσμο, κάτι που δεν είναι τόσο εύκολο για πολλούς και όχι για όλους», λέει. "Νομίζω ότι το μήνυμά μου είναι πολύ απλούστερο, απλώς ήθελα να πω στον κόσμο

Πολύ πολύ. Είμαστε χαρούμενοι. Με αυτό ακριβώς το παιδί όπως είναι. "