Αρχική αιμοκάθαρση: ένα κομμάτι της ανεξαρτησίας
Claudia John
Είναι γυναίκα. Μην διστάζετε πολύ όταν η εργασία καλεί ή λαμβάνει αποφάσεις, hopp ή κορυφή. Ακόμη και όταν είναι στο κρεβάτι, συνδέεται με τη μηχανή αιμοκάθαρσης που αντλεί το αίμα της. Το τηλέφωνο χτυπά, μια συζήτηση με έναν δικηγόρο σχετικά με τις λειτουργικές απολύσεις. Ως πρόεδρος συμβουλίου εργαζομένων μεγάλου ομίλου επιχειρήσεων στη Στουτγάρδη, έχει πολλά πράγματα να κάνει. "Οι τερματισμοί πηγαίνουν στα νεφρά μου", λέει η Claudia John και κάνει ένα πρόσωπο. Τα νεφρά σας δεν λειτουργούν πια. Πριν από πέντε χρόνια διαγνώστηκε μετά από εξέταση αίματος: και τα δύο νεφρά καταστράφηκαν ανεπανόρθωτα. Ένα σοκ. Με μια ελαφριά κραταιότητα στη φωνή της, ο 46χρονος λέει, ειλικρινά, όχι πικρά. Δεν είναι αυτή που μπορεί να σταματήσει από μια ασθένεια. "Μερικές φορές είναι ενοχλητικό, αλλά συνηθίζετε σε όλα" είναι μία από τις λίγες παραχωρήσεις που κάνει ο ασθενής που κάνει αιμοκάθαρση. Για να αγωνιστείς και να ασχοληθείς είναι εντάξει, να μην επιδοθείς σε θρήνο. Όταν έπρεπε να εμετούσε πριν από δύο χρόνια, παρά τη φαρμακευτική αγωγή και το σκύψιμο ενώ περπατούσε, ήταν σαφές ότι η αιμοκάθαρση ήταν αναπόφευκτη. «Αλλά στο σπίτι», αποφάσισε η Claudia John. Να είναι ανεξάρτητο από το χρόνο. Έτσι, πλένει το αίμα της τρεις φορές την εβδομάδα για οκτώ ώρες μια νύχτα, στο κρεβάτι της, αντί σε ένα κέντρο αιμοκάθαρσης κατά τη διάρκεια της ημέρας ή το βράδυ. Αυτό ταιριάζει περισσότερο στο ρυθμό ζωής τους.
Είναι πολύ δυναμική και δυναμική, έχει εξαντλητική δουλειά ως βοηθός έργου στην ανάπτυξη λογισμικού μαζί με την οικογένειά της και το σπίτι της κοντά στο Tübingen. Βλέπει ότι δεν μπορεί πλέον να τρώει ό, τι αισθάνεται, μόνο περιπλάνηση και κολύμπι αρκετές φορές την εβδομάδα αντί να αναρριχηθεί σε ψηλά βουνά, κάτι που ήθελε να κάνει. Αλλά μικρότερη σταδιοδρομία - καθόλου τρόπος. Αγαπά την δουλειά της, "εκτός από το ότι με προκαλεί και με εμποδίζει να σκέφτομαι συνεχώς την ασθένειά μου", λέει η Claudia John, κλίνει πίσω και απολαμβάνει το καπουτσίνο της με ζάχαρη και μια μεγάλη κουκούλα αφρού γάλακτος: "Το γάλα δεν λειτουργεί, πάρα πολύ φωσφορικό. "
Οι περιορισμοί της νεφρικής ανεπάρκειας είναι τεράστιοι, γι 'αυτό και η Claudia John έχει κάρτα με σοβαρή αναπηρία. Στην κινεζική ιατρική, το νεφρό θεωρείται η ρίζα της ζωής. Ως ζωτικό όργανο, αποτοξινώνει το σώμα και ρυθμίζει τα επίπεδα για τα άλατα, το νερό και την πίεση αίματος, καθώς και την παραγωγή ορμονών. Εάν οι άρρωστοι νεφροί αποτύχουν, ένας άνθρωπος μπορεί να επιβιώσει μόνο αν η λειτουργία τους αντικατασταθεί με αιμοκάθαρση. Η δίαιτα του ασθενούς της αιμοκάθαρσης είναι στενή: χαμηλή σε αλάτι, πολλή πρωτεΐνη, όχι πολύ κάλιο και φωσφορικά άλατα και λίγα ποτά, έτσι ώστε η μηχανή να μην χρειάζεται να αποστραγγίζει πάρα πολύ. "Που με χτυπά σκληρότερα", ακόμα κι αν η Claudia δεν προσκολληθεί σ 'αυτό σκλαβιά. Δεν το πιστεύετε, αλλά πρέπει να τρώτε λίπος αντί για άπαχο κρέας για να δώσετε στο σώμα την απαραίτητη πρωτεΐνη. Αυτό δεν είναι το φλιτζάνι του τσαγιού, γι 'αυτό θα ανταμείψει τον εαυτό του με ένα ποτήρι κρασί ή μπύρα. Ακόμη και τα φρούτα δεν είναι υγιεινά γι 'αυτήν, αλλά τρώει μια χούφτα σταφύλια κάθε τόσο. Τα βερίκοκα και οι μπανάνες είναι αρκετά ταμπού γι 'αυτό: «πρόκειται για την εξεύρεση ισορροπίας».
Έτσι είναι διακοπές. "Ήδη διαβρωτική, αν πρέπει να πάτε στο κέντρο αιμοκάθαρσης". Αυτόματα όπως στο παρελθόν με τη σκηνή και το σακίδιο πάει μακριά δεν είναι πια. Μια παροχή EPO, ενός φαρμάκου γνωστού ως παράγοντα ντόπινγκ, αλλά που αναπτύχθηκε κατά της αναιμίας στους νεφροπαθείς, είναι απαραίτητη ως χώρος για διακοπή της αιμοκάθαρσης, η οποία πρέπει να επιφυλάσσεται μισό χρόνο εκ των προτέρων. Τέτοιες προσφορές δεν υπάρχουν παντού. Στη Γαλλία, όπου η Claudia και η οικογένειά της επιθυμούν να πάνε, φαίνεται κακή, στην Ιταλία, την Κροατία, την Αυστρία και την Ελβετία αρκετά καλά. Δεν είναι ποτέ εντελώς δωρεάν στο σχεδιασμό διακοπών της, αλλά αν Claudia θυμάται τι ενδιαφέρουσες γνωριές έχει ήδη κάνει σε διάφορους σταθμούς στο εξωτερικό, αυτό είναι μια ορισμένη αποζημίωση.
Μπορείτε να ζήσετε μαζί του, όχι μόνο να το επιζήσετε.
Να είστε άρρωστοι, αλλά όχι στο έλεος της καταστροφής. "Μπορείτε να ζήσετε με αυτό, όχι μόνο να το επιζήσετε", λέει θετικά. Αν βρεις τον δικό σου τρόπο. Είναι οργανωτικό ταλέντο, δημιουργεί εβδομαδιαία σχέδια, βοηθά η οικογένεια. Για τις τελευταίες εβδομάδες ταξιδεύει πολύ για δουλειές. Δευτέρα και Τρίτη προπόνηση στην Καρλσρούη με διανυκτέρευση, Τρίτη για δουλειά στη Στουτγάρδη, νύχτα για αιμοκάθαρση, Τετάρτη δωρεάν, Πέμπτη πάλι Καρλσρούη, Παρασκευή Esslingen, το βράδυ είναι κουρασμένη και πηγαίνει νωρίτερα από το συνηθισμένο στο κρεβάτι. Και στη διαπίδυση. Το μπλε κουτί, στις οθόνες των οποίων οι διάφορες οθόνες αναβοσβήνουν, γουργουρίζει και βουίζει όπως ένα πλυντήριο ρούχων. Είναι δύσκολο γι 'αυτήν, αλλά η Claudia John πρέπει να βοηθήσει τον εαυτό της όταν συνδέει και αποσυνδέει τη συσκευή.Το αίμα μπορεί να τα δει, ακόμα και οι δύο βελόνες τρυπώνουν, η μία στην αρτηρία, από την οποία το αίμα ρέει έξω, το άλλο μέσα στη φλέβα για την παλινδρόμηση. Ο σύζυγός της, ο Ingo Becker, ανοίγει τους διαφανείς σωλήνες.
Προηγουμένως συνέτριψε μια σακούλα αλατόνερο, μια σύριγγα αντιπηκτικής ηπαρίνης και το φυσίγγιο φίλτρου ώσμωσης στη μηχανή αιμοκάθαρσης. Για τρεις μήνες, οι δύο εκπαιδεύτηκαν τις διαδικασίες σε μια μηχανή στο κέντρο αιμοκάθαρσης, ενώ στο σπίτι έβαζαν επιπλέον νερό και ηλεκτρική σύνδεση στο υπνοδωμάτιο, έθεσαν το κιβώτιο των 200 κιλών και δημιούργησαν ένα κατάστημα υλικών στο υπόγειο. Οι εταιρείες ασφάλισης υγείας πληρώνουν όλα τα έξοδα, η κατ 'οίκον αιμοκάθαρση είναι φθηνότερη από την ακίνητη. Η διάτρηση των βελόνων είναι εργασία χιλιοστών. Στη συνέχεια, η Claudia μετρά την πίεση του αίματος, ενώ ο σύζυγός της θέτει με το πάτημα ενός κουμπιού, πόσο νερό πρέπει να αφαιρεθεί από το σώμα. "Η ιδέα του αίματος που ρέει έξω από το σώμα ήταν από την αρχή παράξενο", λέει, παρόλο που είναι μόνο ένα τέταρτο-λίτρο. Στην αιμοκάθαρση, το αίμα αντλείται από το σώμα μέσω συστήματος σωλήνων και αποστέλλεται μέσω ειδικής μεμβράνης που φιλτράρει βλαβερές ουσίες και περίσσεια νερού. Στη συνέχεια, το καθαρισμένο αίμα επιστρέφεται.
"Πρέπει να συμφωνήσω με το γεγονός ότι δεν είμαι πλέον ελεύθερος, αλλά εξαρτάται από τον άνθρωπο και την μηχανή", λέει η Claudia John. Αργά χθες το βράδυ, όταν διαπίστωσε στις 11 το βράδυ ότι έλειπε ένα απαραίτητο υγρό συμπύκνωμα επειδή είχε ξεχάσει να το παραγγείλει εγκαίρως, καθόταν στο αυτοκίνητό της και πήρε ένα κουτί από το κέντρο αιμοκάθαρσης στο Tübingen. Ο σύζυγός της, Ίνγκο, πρέπει να προγραμματίσει περισσότερο από ό, τι πριν, οπότε αν κάνει την αιμοκάθαρση, πρέπει να είναι εκεί το βράδυ και το πρωί για να κλειδώσει και να κλειδώσει το μηχάνημα.
Η κατ 'οίκον αιμοκάθαρση αποτοξινώνει το σώμα πιο απαλά
Πρέπει να συμφωνήσω με το γεγονός ότι δεν είμαι πλέον ελεύθερος αλλά εξαρτώμενος από τον άνθρωπο και το μηχάνημα.
Η πρόταση να δοκιμάσετε την κατ 'οίκον αιμοκάθαρση είχε προέλθει από το γιατρό της στο κέντρο αιμοκάθαρσης του Tübingen. "Η αιμοκάθαρση στο σπίτι μπορεί πραγματικά να γίνει από οποιονδήποτε δεν είναι παλιό και χαμένος και έχει έναν σύντροφο που βοηθάει", λέει ο νεφρολόγος Δρ. Gunther Scholl. Κάποιος πρέπει να τολμήσει μόνο να καθίσει, να ασχοληθεί με τη συσκευή και τις λειτουργίες της, να παραγγείλει υλικά και να μάθει τι πρέπει να κάνει εάν, για παράδειγμα, πέσει η αρτηριακή πίεση επειδή έχει αφυδατωθεί πολύ γρήγορα. Παρά την κατάρτιση, στην πρώτη Claudia John μικρές καταστροφές έχουν συμβεί. Τότε ήταν ευτυχής εάν ο σύζυγός της μπορούσε να καλέσει το κέντρο αιμοκάθαρσης και να πάρει βοήθεια από εκεί. Σε σύγκριση με τη Νορβηγία ή τη Γαλλία, το δίκτυο των κέντρων αιμοκάθαρσης στη Γερμανία είναι σφιχτά υφασμένο, ένας λόγος για τον οποίο μόνο μερικοί ασθενείς διυλιστούν. Πολλοί επίσης αποφεύγουν τη δική τους ευθύνη για την ασθένειά τους.
Ο Gunther Scholl συμβουλεύει τους νεώτερους ασθενείς ειδικότερα για αιμοκάθαρση. Όποιος πλένει το αίμα τους στο κέντρο αιμοκάθαρσης διαρκεί δώδεκα έως δεκαπέντε ώρες την εβδομάδα, ο οποίος αποτοξινώνει το σώμα τους στο σπίτι, το κάνει πιο ευγενικό σε 24 ώρες την εβδομάδα. Αυτοί οι ασθενείς αισθάνονται πιο σωματικά ευτυχισμένοι, τα επίπεδα στο αίμα τους είναι καλύτερο, επιτρέπεται να πίνουν περισσότερο και είναι πιο ελεύθεροι στη διαχείριση του χρόνου τους. Κατά μέσο όρο, ένας ασθενής αιμοκάθαρσης περιμένει επτά χρόνια έως ότου χρησιμοποιηθεί ο νεφρός ενός δότη οργάνου. Η Claudia John έχει έναν φίλο που τη γνώρισε στην αιμοκάθαρση, η οποία έχει περιμένει δέκα χρόνια. Περισσότεροι από 60.000 νεφροί ελπίζουν σε μεταμόσχευση στη Γερμανία. Το 2009, μόνο 1217 άτομα παρέδωσαν τα όργανα μετά το θάνατό τους, ελάχιστα σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Επιπλέον, υπάρχουν περίπου 600 ζωντανοί δωρητές, όπως ο πολιτικός του SPD Frank-Walter Steinmeier, ο οποίος δωρίστηκε στη σύζυγό του ένα από τα δύο λειτουργικά νεφρά του. Μπορείτε να ζήσετε καλά με ένα.
Οι δύο βελόνες μπορούν να διαπεράσουν την ίδια την Claudia John. Ο σύζυγός της συνδέει τους σωλήνες για αιμοκάθαρση.
Η Claudia John ήθελε να μεταμοσχεύσει νεφρό της μητέρας της, αλλά ένα εγκεφαλικό επεισόδιο σταμάτησε αυτό το έργο. Ο σύζυγός της είναι έτοιμος να δωρίσει. Ωστόσο, όσο ο 15χρονος γιος της Niklas δεν είναι ενήλικας, οι γονείς αποφεύγουν τον κίνδυνο που συνδέεται με μια τέτοια πράξη. Ειδικά επειδή ο Νίκλας έχει ήδη χάσει τον μεγαλύτερο αδελφό του σε ένα ατύχημα. Ένα μεταμοσχευμένο όργανο συνήθως δεν διαρκεί για το υπόλοιπο της ζωής. δηλητηριάζεται από τα φάρμακα, τα ανοσοκατασταλτικά, τα οποία υποτίθεται ότι εμποδίζουν την αντίδραση απόρριψης. Εάν η Claudia μεταμοσχεύσει απροσδόκητα νεφρό στο προσεχές μέλλον, ο σύζυγός της θα μπορούσε να είναι διαθέσιμος ως δεύτερος δότης. Ο Νίκλας σερβίρει σπαγγέτι. Στη μέση της εφηβείας, αισθάνεται υπεύθυνος και μαγειρεύει δύο φορές την εβδομάδα για να ανακουφίσει τους γονείς του. Η μητέρα είναι περήφανη γι 'αυτόν, ακτινοβολεί. "Αλλά τα μακαρόνια χωρίς παρμεζάνα δεν δουλεύουν", λέει η Claudia John. Και αν και θα πρέπει να χειρίζεται σκληρά τυρί προσεκτικά, απλώνει μια αξιοπρεπή κουταλιά της στο πιάτο. Κατ 'εξαίρεση.
Δίαιτα: Τι επιλογές έχουν οι νεφροπαθείς;
αιμοκάθαρση: Η κυκλοφορία του αίματος συνδέεται με μια μηχανή. Το αίμα του ασθενή καθαρίζεται έξω από το σώμα χρησιμοποιώντας φίλτρα και υγρό διαπίδυσης. Η θεραπεία λαμβάνει χώρα στο κέντρο αιμοκάθαρσης τρεις φορές την εβδομάδα για τέσσερις ώρες.Περισσότερες πληροφορίες και διευθύνσεις: www.dialyseauskunft.de
Αρχική Αιμοκάθαρση: Είναι εγχώρια τρεις φορές την εβδομάδα για οκτώ ώρες με δική της ευθύνη. Μια ισχυρή βούληση και αντοχή είναι σημαντικές για την απόκτηση της απαραίτητης γνώσης. Ίσως η προθυμία του εταίρου να αναλάβει τη λειτουργία της "νοσοκόμου αιμοκάθαρσης". Ο ασθενής και ο συνεργάτης εκπαιδεύονται από το αρμόδιο κέντρο αιμοκάθαρσης για διάστημα τριών έως έξι μηνών. Για αιμοκάθαρση, ένα κρεβάτι ή ένας καναπές, απαιτείται μια όσμωση (επεξεργασία νερού) και μια μηχανή αιμοκάθαρσης. Αυτό απαιτεί περίπου έξι τετραγωνικά μέτρα χώρου. Για την αποθήκευση των απαραίτητων αναλωσίμων χρειάζεστε επιπλέον δύο τετραγωνικά μέτρα. Το επίμονο κέντρο αιμοκάθαρσης παρέχει τα πάντα δωρεάν. Η χρηματοδότηση της αναγκαίας μετατροπής (σύνδεση με νερό, αποστράγγιση και ηλεκτρική σύνδεση) πραγματοποιείται συνήθως από το επίδομα αιμοκάθαρσης. Περισσότερες πληροφορίες: www.heimdialyse-online.de
Περιτοναϊκή κάθαρση: Σπάνια. Μέσω ενός καθετήρα, ο οποίος εμφυτεύεται στον κοιλιακό τοίχο, το υγρό διαπίδυσης αντλείται στην κοιλιακή κοιλότητα για να καθαρίσει το αίμα εκεί. Το περιτόναιο δρα ως φίλτρο. Η κλήση γίνεται στο σπίτι για δύο έως τρεις ώρες την ημέρα. Υπάρχει κίνδυνος μόλυνσης με αυτή τη μέθοδο.
Γενικές πληροφορίες: Ένωση γερμανικών νεφρικών κέντρων (DN) e.V., www.ddnae.de; Τηλέφωνο νεφρού: 08 00/248 48 48 (χωρίς χρέωση). Γερμανικό Ίδρυμα Μεταμοσχεύσεων Οργάνων (DSO), www.dso.de. TransDia - Αθλητισμός και άσκηση για ασθενείς με μεταμόσχευση και αιμοκάθαρση, www.transdiaev.de
