Το σύρμα στη ζωή
Όχι μαζί μου, σκέφτηκε ο Ursula Morgenstern. Ένας βηματοδότης του εγκεφάλου - ποτέ. Η ιδέα ότι οι γιατροί θα ωθούσαν τα σύρματα τους βαθιά στον εγκέφαλο ήταν μια φρίκη για πολύ καιρό. Ηλεκτρόδια που επηρεάζουν το τι συμβαίνει - ακριβώς όπου είναι οι σκέψεις σας, οι αναμνήσεις σας, η ταυτότητά σας. Ένα μικρό μηχάνημα που συνεχώς λειτουργεί σε αυτήν, στην ψυχή της. Θα καταλήξει να κάνει την ίδια την μηχανή;
Αλλά αυτό που μένει είναι ο φόβος.
Η Ursula Morgenstern έχει ασθένεια του Πάρκινσον, κουνώντας παράλυση. Το έχει γνωρίσει εδώ και 15 χρόνια. Εκείνη την εποχή, ήταν 51 ετών και εργάστηκε πολύ, διαχειρίζοντας μια πανελλαδική υπηρεσία για εταιρείες υγειονομικής περίθαλψης στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης. Ήταν πάντα έτσι: ο σύζυγός της είχε φροντίσει τα δύο παιδιά, είχε πάει στη δουλειά. Σε αυτόν τον κόσμο γεμάτο δραστηριότητα, ο σοκ έσπασε: μια ανίατη, σταδιακά προχωρημένη ασθένεια. Ο Ursula Morgenstern αποφάσισε να πολεμήσει. «Δεν θέλω οίκτο από εσάς», είπε στους συναδέλφους της, και παρέμεινε στην εταιρεία για τα επόμενα επτά χρόνια. Στην αρχή δούλεψε πάρα πολύ. Πήρε L-dopa. Αυτή η ουσία αντικαθιστά την ντοπαμίνη του νευρικού αγγελιοφόρου, η οποία κάνει όλο και λιγότερο άρρωστο τον εγκέφαλο του Πάρκινσον. Αλλά μετά από λίγα χρόνια, η επίδραση του Ursula Morgenstern άρχισε να μεταβάλλεται εξαιρετικά, όπως και οι άλλοι άνθρωποι που επηρεάστηκαν. Μερικές φορές ένα δισκίο λύει ακόμα, αλλά μερικές φορές όχι, την ακαμψία του μυϊκού τύπου που είναι χαρακτηριστική της νόσου του Πάρκινσον. Και μερικές φορές το σώμα της εξημερώθηκε χωρίς να μπορεί να τον ελέγξει. Το Parkinson είναι ένας διακόπτης μεταξύ Ενεργοποίησης και Απενεργοποίησης. Στις καλές φάσεις, ο Ursula Morgenstern μπορεί να κινηθεί και να μιλήσει όπως άλλοι άνθρωποι. Από την άλλη πλευρά, μπορείτε να παγώσετε το σώμα σας, να το κολλήσετε σφιχτά, να το κρατήσετε παγιδευμένο. Ένας εφιάλτης: οι ασθενείς της Πάρκινσον κάθονται σε στάσεις λεωφορείων και ξαφνικά δεν έρχονται. Ή στέκονται και στέκονται και δεν παίρνουν άλλο. Πτώση, απλά επειδή η ισχύς τους αποτυγχάνει. Σε κάποιο σημείο, ίσως μόνο μετά από ώρες, η κινητικότητα επιστρέφει. "Αλλά αυτό που μένει είναι ο φόβος", λέει ο Ursula Morgenstern. Ο σύζυγός της πέθανε πριν από μερικά χρόνια, από τότε ζει μόνη της. Στο διαμέρισμά της τα πάντα πρέπει να είναι έτοιμα: το πρωί η αναπηρική καρέκλα δίπλα στο κρεβάτι, τα δισκία να φτάσουν. Διαφορετικά θα πανικοβληθεί. Όταν ο Ursula Morgenstern είναι απλά ικανός να κινηθεί, κάνει γρήγορα την κουζίνα ή το πλυντήριο και προετοιμάζει τα πάντα για την επόμενη ακινησία. Αλλά με την πάροδο του χρόνου, πέφτει πιο συχνά και πιο βίαια μακριά. Για ώρες μένει εκεί μέχρι οι μύες της να χαλαρώσουν ξανά. Την επόμενη μέρα έχει πονάκια, δύσκολα μπορεί να σηκωθεί. Δίνει το αυτοκίνητό της στην κόρη της, αλλά από καιρό σε καιρό τολμά μόνο να βγει από το διαμέρισμα.
Στη συνέχεια λαμβάνει την απόφαση: για τα καλώδια στο κεφάλι, τη "βαθιά εγκεφαλική διέγερση" που οι γιατροί την έχουν προσφέρει για κάποιο χρονικό διάστημα. «Δεν θέλω να είμαι νοσηλευτική υπόθεση», δήλωσε ο αποφασισμένος τώρα 66χρονος. Είναι μόνο 48 ώρες μέχρι τη χειρουργική επέμβαση. Στη συνέχεια, ένας από εκείνους τους βηματοδότες που φυτεύτηκε στον εγκέφαλο φοβόταν τόσο πολύ μέχρι πρόσφατα. Πριν από δέκα χρόνια είδε τα πρώτα "ινδικά χοιρίδια", όπως την αποκαλεί. Άτομα που δεν μπορούσαν να μιλήσουν πια μετά τη διαδικασία, που έπεφταν συνεχώς, με τα ηλεκτρόδια να κολλάνε έξω από τα κεφάλια τους. Παρ 'όλα αυτά, έχει περάσει τους τελευταίους έξι μήνες σε αυτήν την παρέμβαση. Επειδή η τεχνολογία και η εμπειρία έχουν ωριμάσει στο μεταξύ. Επειδή έχει απόλυτη εμπιστοσύνη στον νευρολόγο της, τον οποίο γνωρίζει εδώ και πολύ καιρό. Και επειδή είναι απλώς η τελευταία ευκαιρία τους να ζουν αυτοδιάκριτα και ανεξάρτητα. Χωρίς αυτό το μικρό μηχάνημα δεν θα ήταν σε θέση να αντεπεξέλθει μόνο για πολύ περισσότερο, το ξέρει αυτό.
«Δεν σκέφτομαι ακόμα την πράξη», λέει τώρα, δύο μέρες νωρίτερα, αναρωτιούνται για την ίδια της. Οι σκέψεις της κυκλώνουν γύρω από το χρόνο, κάτι που δεν επιτρέπει. Σκέφτεται τον συν-πάσχοντα που γνώρισε πριν από δύο εβδομάδες. Για οκτώ χρόνια φορούσε έναν εγκεφαλικό βηματοδότη. Δεν μπορεί να πιστέψει πόσο καλά κάνει. Όταν ο καθηγητής Jan Vesper από το Τμήμα Νευροχειρουργικής του Πανεπιστημίου του Ντίσελντορφ για άλλη μια φορά μιλάει για την προγραμματισμένη πράξη, εξακολουθεί να πρέπει να κλαίει. Για μια σύντομη στιγμή επιτίθεται ο φόβος που δεν επιτρέπει άλλως.
Μόνο σήμερα μετράει: Η Ursula Morgenstern, 66 ετών, απολαμβάνει την επανακτημένη ανεξαρτησία της. Πριν από τη χειρουργική επέμβαση, δεν θα τολμούσε να βγαίνει μόνος του.
Δύο μέρες αργότερα, το κεφάλι της, ξυρισμένο φαλακρό, είναι κολλημένο σε μια τερατώδη συσκευή, τον στερεοτακτικό στερεοτακτικό δακτύλιο, που θα επιτρέψει στους γιατρούς να εντοπίσουν την πλοήγηση στους εγκεφάλους τους. Μια συσκευή της οποίας η εμφάνιση φαίνεται να ταιριάζει περισσότερο στο μεσαιωνικό ναυτικό παρά στο φάρμακο του 21ου αιώνα.
Ο Ursula Morgenstern βρίσκεται στο χειρουργείο και περιμένει.Η ιατρική ομάδα συναντά δύο ακόμη αίθουσες, φωτογραφίζοντας το κεφάλι του ασθενούς στην οθόνη μπροστά της και συμβουλεύοντας για το μονοπάτι που πρέπει να ακολουθήσουν τα ηλεκτρόδια. Ο στόχος τους είναι βαθύς στον εγκέφαλο και δεν πρέπει να βλάπτουν τα αιμοφόρα αγγεία ή άλλες ευαίσθητες περιοχές. Μιάμιση ώρα αργότερα, το τρυπάνι των οστών ζωντανεύει μέσα από το κρανίο. Ένας φρικτός ήχος. Η Ursula Morgenstern θα περιγράψει αργότερα τα πρακτικά της γεώτρησης ως ένα από τα πιο δυσάρεστα μέρη της επιχείρησης. Γιατί δεν ακούει μόνο το βρυχηθμό, το αισθάνεται επίσης στο κεφάλι της. Εάν χρησιμοποιείται εγκεφαλικός βηματοδότης, οι ασθενείς αναισθητοποιούνται μόνο τοπικά. Δεν έχουν πόνο, αλλά είναι πνευματικά πλήρως εκεί. Επίσης για τους γιατρούς μια εξαιρετική κατάσταση. Μεγαλύτερο σεβασμό, παροτρύνει τον νευροχειρουργό Vesper, καθώς οι συνομιλίες των συντρόφων του είναι κάποτε πιο δυνατές. Παρ 'όλα αυτά, είναι αυτός που κάνει την αναπνοή και τον παλμό του ασθενούς να πηδήξει, που την τρομάζει. «Μην το κάνετε», λέει ο βοηθός του, ο οποίος προφανώς δεν νοιάζεται για την πληγή της κεφαλής όπως θα ήθελε το αφεντικό. Μετά από αυτό, οι γραμμές τρέμουν στις οθόνες για στιγμές ταραχώδους. Με κάθε ενέργεια, παραδίδουμε, δίνουμε τη ζωή μας στους γιατρούς. Απαιτείται απεριόριστη εμπιστοσύνη. Αλλά αν αφαιρεθεί το τυφλό, ξεχνά ή εκτοπιστεί πιο εύκολα. Εδώ είναι αξιοσημείωτο: Η πρόσφυση στον εγκέφαλο αγγίζει πολύ περισσότερο από ένα όργανο.
Βηματοδότης στον εγκέφαλο: Οι νευρώνες μιλούν
"Εάν ένας ασθενής δεν είναι πλήρως προετοιμασμένος για αυτό που συμβαίνει εδώ, η διαδικασία μπορεί κυριολεκτικά να τον τραυματίσει", ο Δρ. Ο Martin Südmeyer, ο νευρολόγος που κρατά το χέρι της Ursula Morgenstern κατά τη διάρκεια της επιχείρησης. Στην πραγματικότητα, μοιάζει με μια ταινία τρόμου, την οποία ζει μέσα από: ξαπλωμένη αβοήθητα, αίσθημα, ακοή, βλέποντας ανθρώπους σε αρθρώσεις και με στόμια να βυθίζονται στο σώμα τους.
Ξαφνικά ένα ράπισμα και κουδουνίστρα γεμίζουν το δωμάτιο. Τα ηλεκτρόδια καταγράφουν τη δραστηριότητα των νευρικών κυττάρων που περνούν. "Τώρα ακούστε πώς μιλούν οι νευρώνες σας", εξηγεί ο Jan Vesper. Οι ήχοι αλλάζουν, οι ειδικοί ακούν ότι είναι κοντά στον στόχο.
Τώρα απαιτείται η συνεργασία του ασθενούς. Γι 'αυτό είναι συνειδητή. Οι γιατροί στέλνουν αδύναμα κύματα στο μυαλό τους και παρακολουθούν τις αντιδράσεις που τους προκαλούν. Μια σημαντική φάση. Επειδή τα ηλεκτρόδια πρέπει να τοποθετηθούν έτσι ώστε ο ερεθισμός τους να αμβλύνει τα συμπτώματα του Πάρκινσον, αλλά δεν παρεμβαίνει σε άλλες σωματικές λειτουργίες. "Δευτέρα, Τρίτη, Τετάρτη", η κ. Morgenstern φωνάζει δυνατά. Μερικές φορές η γλώσσα τους είναι σαφής, μερικές φορές λίγο mumbling. Στη συνέχεια οι γιατροί αλλάζουν τη θέση των συρμάτων στα κεφάλια τους μέχρι να καταλάβουν. Ο Martin Südmeyer μετακινεί ταυτόχρονα το χέρι και αξιολογεί την ακαμψία και τον τρόμο, τα δύο τυπικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. Μετά από 20 λεπτά, βρεθεί η βέλτιστη θέση, αφαιρούνται τα καλώδια δοκιμής και μόνο τώρα υπάρχει το πραγματικό ηλεκτρόδιο του βηματοδότη που χρησιμοποιήθηκε. Οι γιατροί κλείνουν ξανά την τρύπα στο κρανίο, αλλά η Ursula Morgenstern δεν έχει εξαργυρωθεί ακόμα.
Η όλη διαδικασία ξεκινά από την αρχή, αυτή τη φορά στο αριστερό ημισφαίριο. Το κεφάλι της έχει σταθεροποιηθεί για τέσσερις ώρες, βρίσκεται ήσυχα στην πλάτη της. Τα χάπια που πήρε έως ότου η λειτουργία δεν λειτουργούσε πλέον και ο Parkinson επιστρέφει αργά. Η Ursula Morgenstern αυξάνεται όλο και περισσότερο, είναι πόνο. Τα πόδια της στρίβουν στη κράμπα μέχρι να σηκώσουν το τραπέζι χειρισμού.
Είναι μια νέα ζωή.
Αλλά οι γιατροί τώρα έχουν τη δυνατότητα να μην της χορηγήσουν φάρμακα. Στη συνέχεια, οι αντιδράσεις στις δοκιμές δεν ήταν σαφώς καθορισμένες. Το θόρυβο εξαπλώνεται στο χειρουργείο. "Γιατρός, πονάει τόσο πολύ", έσκαψε η Ursula Morgenstern και οι γκρίνια της έγιναν πιο δυνατά. Τότε τελικά εξαργυρώθηκε. Αμέσως μετά τον δεύτερο ερεθισμό δοκιμής, λαμβάνει ένα ηρεμιστικό. Εντελώς εξαντλημένη, κοιμάται αμέσως και ξαναβρίσκει τη συνείδηση μόνο λίγες ώρες αργότερα.
Για άλλη μια φορά πρέπει να πάει σε χειρουργική επέμβαση. Την επόμενη μέρα, τα άκρα των ηλεκτροδίων τοποθετούνται πάνω στο δεξιό στήθος τους και συνδέονται με τον πραγματικό βηματοδότη. Στη συνέχεια, ο εξοπλισμός είναι ενεργοποιημένος. "Η ηλεκτρική ενέργεια ήταν η πρώτη μου αίσθηση", λέει αργότερα ο Ursula Morgenstern και σιγά-σιγά τρελαίνει τη σκέψη του. "Οι γιατροί έπρεπε να το απενεργοποιήσουν αμέσως." Μόνο σταδιακά συνηθίζει.
Γίνεται όλο και καλύτερα. Έχουν περάσει δύο εβδομάδες από τη διαδικασία. "Θα ξαναγοράσω ένα αυτοκίνητο", λέει ευφημικώς, και στη συνέχεια προσθέτει γρήγορα, "Αν παραμείνει έτσι". Αναφέρει τα συγχαρητήρια. Ήρεψε, μιλούσε πιο καθαρά. Και γελάτε γι 'αυτό γιατί δεν το παρατηρεί καν. Δεν έχει φθάσει ακόμα στη νέα κατάσταση. Είναι ακόμα σε αποτοξίνωση και όχι στην καθημερινή της ζωή, τη νόσο του Parkinson έως ότου ολοκληρωθεί η λειτουργία.
Μόνο στο σπίτι στο διαμέρισμά της στο Ντίσελντορφ η ενέργεια και η εμπιστοσύνη ξεσπούν εντελώς. Βέβαιος ότι ξεκινάει την περούκα της, δύο ίντσες τα μαλλιά της ξαναγεννιούνται.
"Είναι μια νέα ζωή", αυτή ακτινοβολεί. Το αυτοκίνητο παραγγέλθηκε, δύσκολα περιμένει να οδηγεί στις κόρες της. Και στις επόμενες διακοπές, θέλει να κάνει κάτι για πρώτη φορά μόνο με την εγγονή της.Πριν, ποτέ δεν τόλμησε να το κάνει αυτό. Ούτε σαν μωρό στην αγκαλιά της έχει πάρει στο μεταξύ τους επτάχρονους, για φόβο ότι θα τους πέσει. Αλλά οι εκτός φάσεις έχουν εξαφανιστεί τελείως μετά τη διαδικασία. Τα μάτια της Ursula Morgenstern φωτίζονται, αισθάνεται καλά, επουλώνεται. Και όμως πρέπει να αναγκάσει τον εαυτό του να πιστεύει ότι αυτό δεν συμβαίνει. Ακόμα και με την πρόοδο του βηματοδότη του εγκεφάλου η νόσος συνεχίζεται. Αν και πιο αργή, αλλά τελικά η Πάρκινσον θα τα πιάσει ξανά. Οι γιατροί δεν προβλέπουν πότε θα είναι αυτό. "Τα επόμενα τέσσερα ή πέντε χρόνια θα είναι καλά", λέει ο Ursula Morgenstern σταθερά. "Δεν το πιστεύω ακόμα." Ακόμη και οι εμπειρίες της προηγούμενης επιχείρησης δεν έχουν σημασία. Ζει στο παρόν, τίποτα άλλο δεν έχει σημασία. Και όμως συμβαίνει να ξυπνάει το πρωί και με άγχος να ρωτάει: «Πού είναι το rollator; Πού είναι η αναπηρική πολυθρόνα; Μπορώ να φτάσω στο μπάνιο;» Στη συνέχεια, διαρκεί μια στιγμή μέχρι να θυμάστε τα πάντα: "Συνεχίστε, απλά πρέπει να σηκωθείτε."
Η διέγερση του εγκεφάλου επιβραδύνει τη νόσο του Πάρκινσον
Στη Γερμανία, περίπου 300.000 άνθρωποι επηρεάζονται από τη νόσο του Πάρκινσον (που ονομάζεται από τον ιατρό του Λονδίνου James Parkinson, ο οποίος περιέγραψε για πρώτη φορά τα συμπτώματα). Αυτή η ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος συνήθως ξεσπάται μεταξύ των ηλικιών 50 και 60, αλλά επηρεάζει και τους νέους. Η αιτία είναι ο θάνατος των νευρικών κυττάρων που παράγουν την αγγελιαφόρο ντοπαμίνη. Αυτό δημιουργεί έλλειψη ντοπαμίνης στον εγκέφαλο, η οποία εξελίσσεται σθεναρά. Ενεργοποιεί τα τρία κύρια συμπτώματα της νόσου: επιβράδυνση όλων των κινήσεων (ακινησία), μυϊκή ακαμψία (αυστηρότητα) και μυϊκές δονήσεις (τρόμος). Οι επηρεαζόμενοι άνθρωποι περπατούν σε μικρότερα βήματα, η στάση τους συχνά σκαρφαλώνει, η ομιλία τους είναι ήσυχη και μονότονη, τα πρόσωπά τους γίνονται μάσκες από την έλλειψη εκφράσεων του προσώπου, τα χέρια τους κουνάω. Σε κάθε περίπτωση, η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι σημαντική για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Το Parkinson's δεν είναι θεραπευτικό μέχρι σήμερα - ούτε με τη βοήθεια βαθιάς εγκεφαλικής διέγερσης, η οποία έχει χρησιμοποιηθεί για περίπου 15 χρόνια. Τα ηλεκτρόδια του βηματοδότη του εγκεφάλου μετακινούνται σχεδόν πάντοτε σε μια συγκεκριμένη περιοχή του διένγκεφαλλου, του λεγόμενου υποθαλαμικού πυρήνα. Λόγω της ασθένειας, ο ρυθμός των νευρικών κυττάρων συγχρονίζεται εκεί, "συγχρονισμένος", οπότε οι κινήσεις των ασθενών καθίστανται πιο αργές. Οι ηλεκτρικές παρορμήσεις του βηματοδότη του εγκεφάλου, όπως πρόσφατα ανακάλυψαν οι γιατροί του Charité του Βερολίνου, αλλάζουν τη δραστηριότητα των νευρικών κυττάρων με τέτοιο τρόπο ώστε, πάνω από όλα, η κινητικότητα των ασθενών να βελτιώνεται σημαντικά. Η διέγερση από τη συσκευή μπορεί να ποικίλει ανάλογα με την πορεία της νόσου. Αυτό συνεχίζεται, αλλά πιο αργά. Ωστόσο, ούτε το Parkinson δεν μπορεί να σταματήσει. Η βαθιά διέγερση του εγκεφάλου χρησιμοποιείται συνήθως μόνο σε ένα μεταγενέστερο στάδιο της νόσου, εάν ο επηρεασμένος δεν μπορεί να βοηθηθεί με επαρκή φαρμακευτική αγωγή. Επί του παρόντος, όμως, οι μελέτες πρέπει να διευκρινίσουν εάν η πιό πρόωρη εμφύτευση δεν θα ήταν πιο ευνοϊκή. Περισσότερες πληροφορίες: www.parkinson-vereinigung.de και www.kompetenznetz-parkinson.de
