Αντιμετωπίστε ασθενείς με άνοια: Ο ξένος στο διαμέρισμά μου
"Απαγορεύεται να ρίχνουμε σκουπίδια έξω από το παράθυρο - το έγραψα σε χαρτί και τα κόλλησα στα παράθυρα και στην πόρτα του μπαλκονιού, δεν βοηθούσε για μεγάλο χρονικό διάστημα, σε κάποιο σημείο ο γείτονας επέστρεψε και παραπονέθηκε. «Δεν ήμουν εγώ», είπε ο σύζυγός μου, «ποτέ δεν έριξα σκουπίδια στην αυλή». Και φώναξα σε αυτόν, θα πρέπει να συλλέξει αυτό τώρα, τότε ξαφνικά έσκασε σε δάκρυα.
Ήξερα ότι δεν μπορούσε να το βοηθήσει γιατί ήταν άρρωστος, αλλά απλά δεν μπορούσα να το αντέξω πια. Στη συνέχεια πήγαμε στην αυλή και πήραμε τα πακέτα του παγωτού που αγαπούσε να φάει, τρία πακέτα οικογένειας την ημέρα. Με κοίταξε, ένας γίγαντας ενός άνδρα, ήταν σχεδόν δύο μέτρα ψηλός και είπε: «Ποτέ δεν θέλω να το κάνω πάλι, λυπάμαι πολύ». Αυτό ήταν ακόμη χειρότερο για μένα απ 'ό, τι αν είχε αρνηθεί όλα. Διότι εκείνη τη στιγμή θα μπορούσα να νιώθω και να βλέπω όλη την απελπισία του. "
Η Angelika Fuls, 67 ετών, έχει φροντίσει το σύζυγό της Thomas για τρία χρόνια στο σπίτι και έξι χρόνια στο σπίτι. Είχε άνοια. Πέθανε το καλοκαίρι του 2011. Ήταν 65 ετών.
Τα δύο τρίτα των ασθενών με άνοια φροντίζονται από τους συγγενείς τους
Περίπου 1,4 εκατομμύρια άνθρωποι με άνοια ζουν στη Γερμανία. 300.000 προστίθενται χρόνο με το χρόνο. Τα δύο τρίτα φροντίζονται στο σπίτι από τους συγγενείς τους. Αυτό σημαίνει ότι τουλάχιστον 800.000 άνθρωποι φροντίζουν τον εαυτό τους, διευκολύνουν, οργανώνουν βοήθεια και προσπαθούν να διευκολύνουν τη ζωή των ατόμων που πλήττονται από τις συχνά μπερδεμένες ζωές τους. Πρόκειται για συζύγους, συζύγους, άγαμους συνεργάτες, κόρες, κόρες, αδέλφια, εγγόνια που βοηθούν όλο το εικοσιτετράωρο ή σε προσωρινή βάση. Αλλά ποιος βοηθά τους βοηθούς;
Στην ηλικία των 56 ετών, ο Thomas Fuls διαγιγνώσκεται με τη νόσο του Αλτσχάιμερ και αργότερα με την «μετωποτεμαχική άνοια», μια μορφή της ασθένειας στην οποία αλλάζουν η προσωπικότητα και η κοινωνική συμπεριφορά, και εκείνοι που επηρεάζονται γίνονται επιθετικοί και άσχημα. Ένας φίλος συμβουλεύει τη σύζυγό του να πάρει πληροφορίες από την Ένωση Αλτσχάιμερ. «Το έκανα αυτό», λέει η Angelika Fuls. "Είπα επίσης στον καθένα από την αρχή ότι ο σύζυγός μου είχε άνοια, δεν ήταν πάντα σωστό για τα παιδιά, αλλά ήταν ευκολότερο για μένα, οπότε κανείς δεν σκέφτεται ότι έχει μια ιδιορρυθμία, αλλά όλοι γνωρίζουν ότι είναι άρρωστος".
Αλλά παρά το άνοιγμα τους, δεν το γνωρίζουν όλοι. Οι αστυνομικοί που πρέπει να σταματήσουν τον Thomas Fuls από το χειρισμό της κυκλοφορίας σε μια πολυσύχναστη διασταύρωση. Ακόμα και ο ντετέκτιβ του πολυκαταστήματος που τον έβγαλε καθώς έσφιξε τις κασέτες εκτυπωτή. Ο ντετέκτιβ τον κάνει να περιμένει την αστυνομία. "Αν αγγίξετε τους ασθενείς της Αλτσχάιμερ ενάντια στη θέλησή τους, αισθάνονται τόσο απειλημένοι ότι χτυπάνε", λέει η Angelika Fuls. "Είμαι βέβαιος ότι ο μεγάλος μου άντρας συναντήθηκε με τον ντετέκτιβ δύο φορές, οπότε ο ντετέκτιβ με το χερούλι σε μια καρέκλα, και όταν ήρθα να τον πάρει, ο Θωμάς είχε ξεχάσει τι είχε συμβεί". Η Angelika Fuls το μαθαίνει μόνο στη δίκη του υπερασπιστή του. Μετά από μια ψυχιατρική αναφορά, αθωώθηκε, δεν θα είχε καταλάβει ότι είχε κάνει λάθος, λένε. "Τότε μπορώ να πάω χωρίς εισιτήριο μετρό τώρα, επειδή δεν είμαι ικανός για χρέη", λέει ο Thomas Fuls.
Πολλοί βρίσκουν απαντήσεις σε μια ομάδα υποστήριξης
Η Angelika Fuls γελάει. Όταν τα γεγονότα τελειώσουν, μπορείτε να τα πείτε ως ανέκδοτα, ανακουφίζεστε ότι η πίεση προσωρινά έχει φύγει, θέλετε να ξεχάσετε την απελπισία προς το παρόν, την απελπισία επίσης. Και φυσικά, ένας κόσμος στον οποίο οι κανόνες της λογικής και της κανονικότητας δεν ισχύουν πλέον, μερικές φορές περίεργοι. Μόνο όταν βρίσκεστε στη μέση του, απλά δεν μπορείτε να το αντέξετε πια. Τι θα συμβεί στη συνέχεια; Πώς μπορώ να ζήσω με ένα άτομο που γίνεται όλο και πιο ξένο σε μένα; Πώς μπορώ να τον προστατεύσω από τις πράξεις του; Και πώς, παρ 'όλα αυτά, να διατηρήσω λίγο στην κανονικότητα και την ελαφρότητα στη ζωή μου; Ευκολία - πόσο παράξενο είναι αυτό; Αυτή είναι η ερώτηση της Angelika Fuls. Βρίσκει απαντήσεις σε μια ομάδα αυτοβοήθειας.
Δύο μηνιαίοι συγγενείς των πασχόντων από άνοια συναντώνται στο Βερολίνο-Charlottenburg. Το δωμάτιο είναι νηφάλιο, δεν υπάρχει καφές, δεν υπάρχουν μπισκότα. Δεν είναι άνετο, αλλά αισθάνεται καλά. Μερικές φορές υπάρχουν οκτώ άτομα, μερικές φορές μόνο δύο. Εάν θέλετε να μιλήσετε, έχετε την ευκαιρία, που θα προτιμούσα να ακούσετε και εσείς. Η Christa Matter, Διευθύνων Σύμβουλος του Συνδέσμου Αλτσχάιμερ του Βερολίνου eV και ψυχολόγος, έχει συντονίσει την ομάδα για 17 χρόνια. Δεν υπάρχουν θέματα για τις συζητήσεις, δεν αξιολογείται επίσης τι είναι σωστό ή λάθος.
Στην ομάδα υπάρχουν άνθρωποι που όλοι έχουν συγγενή, σύντροφο, μητέρα, πεθερά, πατέρα, θείο ή γιαγιά.Και όλοι έχουν παρόμοιες ερωτήσεις όπως η Angelika Fuls: Μπορείτε να κλειδώσετε έναν ενήλικα επειδή φοβάστε ότι θα ξεφύγει όταν θα ψωνίσετε για λίγο; Τι λέτε στον σύζυγο που λέει στο σπίτι ότι τα τέσσερα παιδιά του δεν είναι του και της γυναίκας που τον επισκέπτεται καθημερινά είναι ένα τράπουλο; Εξάλλου, δεν είναι ασέβεια για τη μπερδεμένη μητέρα, μετά την τρισδιάστατη ερώτηση, όταν ο εγγονός έρχεται να μην απαντήσει πια; Η Angelika Fuls θυμάται ότι έζησε αιώνια με κακή συνείδηση. Μόνο στην ομάδα έμαθε ότι όλοι το κάνουν. Αυτό το βοήθησε πολύ.
"Εδώ μπορώ τελικά να εκφράσω τα αμφιλεγόμενα συναισθήματα και κανείς δεν με κατακρίνει, κάτι που είναι πολύ ανακουφιστικό", λέει ο Jörg Müller. Αυτός, 55 ετών, και η σύζυγός του, Christiane Schulz, 56 ετών, προσχώρησαν στην ομάδα για τρία χρόνια. Μαζί, κοίταξαν τη μητέρα της Christiane Schulz, πρώτα στο διαμέρισμά τους, στη συνέχεια στο σπίτι. Οι δύο έχουν κάνει τα πάντα μαζί από την αρχή. Αλλά είχαν ήδη εμπειρία με τη φροντίδα επειδή συνέδεαν τον καρκινικό πατέρα της Christiane Schulz με το θάνατο. "Με τη πεθερά μου, ήμουν σε θέση να χειριστώ μερικά πράγματα καλύτερα", λέει ο Jörg Müller. «Όταν είπα ότι πρόκειται να αλλάξουμε τα παντελόνια μας, τότε λειτούργησε». Όταν η γυναίκα μου είπε ότι υπήρχε φωνή και αντίσταση, και η εγγύτητα μεταξύ μητέρας και κόρης έκανε τα πράγματα πιο προβληματικά ». Και λίγο πιο θλιβερό.
Το συναίσθημα της ενότητας είναι μεγάλο
Η Christiane Schulz θυμάται πώς η μητέρα της φώναζε στο τελευταίο της έτος. "Μόλις είπε," δεν θέλω να ουρλιάζει, απλά κραυγάζει μόνη της. " Είναι πολύ κακό γι 'αυτούς, συχνά λέγεται ότι τα άτομα με άνοια δεν ξέρουν τι είναι λάθος μαζί τους και από την εμπειρία μου δεν το πιστεύω. "
Το ζευγάρι Müller-Schulz και Angelika Fuls συναντήθηκαν και έγιναν φίλοι στην ομάδα πριν από δέκα χρόνια. Αν και οι συγγενείς τους έχουν πεθάνει στο μεταξύ, συνεχίζουν να συναντώνται ιδιωτικά, για δείπνο ή για ένα ποτήρι κρασί. Ο Jörg Müller δεν πήγε στην ομάδα μετά τον θάνατο της πεθεράς του, χρειάστηκε ένα διάλειμμα. Η Christiane Schulz επισκέφθηκε τις συναντήσεις για λίγο.
"Για μήνες, ακούτε για τις ανησυχίες των άλλων, αν και δεν γνωρίζετε τους συγγενείς τους ή μόνο από μια φωτογραφία, αγγίζετε όταν κάποιος έρχεται στο σπίτι ή πεθαίνει." Το αίσθημα του ανήκειν είναι μεγάλο ". Η Angelika Fuls είναι τώρα ακόμη η πρώτη έδρα της Εταιρείας του Αλτσχάιμερ στο Βερολίνο e. V.
Πολλοί φοβούνται τις αντιδράσεις όταν ο ασθενής καλεί στο πάρκο δυνατά στη βοήθεια
Το θέμα της άνοιας είναι λιγότερο ταμπού σήμερα. Παίζει ρόλο σε ταινίες και βιβλία, τα περιοδικά διευκρινίζουν. Αλλά πολλοί εξακολουθούν να ντρέπονται να πάνε δημόσια με τους αγαπημένους τους. Φοβούνται τις αντιδράσεις όταν ο ασθενής καλεί δυνατά για βοήθεια στο πάρκο ή όταν βγάζει τα δόντια στο εστιατόριο χωρίς φαγητό μετά το φαγητό. Όλοι δεν μπορούν να χειριστούν τέτοιες καταστάσεις επιθετικά. Για όσους δεν θέλουν να κρύψουν τον σύζυγό τους, τον σύντροφο ζωής τους, τη μητέρα τους και τον εαυτό τους, τον Σύνδεσμο Αλτσχάιμερ του Βερολίνου e. Ο Β. Έγραψε μια μικρή κάρτα: "Ζητώ την κατανόησή σας, το μέλος της οικογένειάς μου είναι κατακερματισμένο και συνεπώς συμπεριφέρεται ασυνήθιστα".
Η Μόνικα Μπέργκερ (όνομα που άλλαξε από τους συντάκτες), 58 χρόνια, έχει από καιρό εξετάσει αν πρέπει να συμμετάσχει σε μια ομάδα αυτοβοήθειας. Ο συνεργάτης της S., ηλικίας 70 ετών, έχει διαγνωστεί με άνοια του Alzheimer σχεδόν πριν από ενάμιση χρόνο, έχει μπερδευτεί εδώ και αρκετό καιρό. "Ήμασταν σε διακοπές, όλα ήταν ωραία, όταν ο S. ξαφνικά είπε ότι έπρεπε να πάει σπίτι τώρα, η Μόνικα την περίμενε, απάντησα ότι ήμουν εδώ, αλλά ο Σ. Με κοίταξε και είπε, όχι, μου είπε η άλλη Μόνικα, τηλεφώνησα στη συνέχεια στον Σ. στο κινητό μου και της είπα να μείνει στις διακοπές και ο Σ. μου είπε ότι η άλλη Μόνικα της έδωσε την άδεια να φύγει.
Η Μόνικα Μπέργκερ γνωρίζει τώρα ότι θα χρειαστεί υποστήριξη για το μακρύ ταξίδι με την ασθένεια του φίλου της. Αλλά θέλει να μάθει σήμερα τι άλλο θα συμβεί σε αυτήν; Μήπως αυτές οι ιστορίες δεν πιέζουν πια; Και πραγματικά θέλει να μιλήσει με ξένους για ιδιωτικά, οικεία πράγματα; Δεν είναι συνηθισμένη σε αυτό.
Την πρώτη επίσκεψη στην ομάδα Monika Berger ακούει μόνο. Συμβουλές και πληροφορίες ανταλλάσσονται: Ποιος ξέρει αυτό το φάρμακο; Ποιος ξέρει πώς να οργανώσει ημερήσια φροντίδα; Τι μπορεί να γίνει αν η ιατρική υπηρεσία απορρίψει το επίπεδο φροντίδας και συνεπώς την οικονομική υποστήριξη; Ένα μέλος της οικογένειας λέει μια ιστορία για ένα νέο σπίτι, δεν θα το χρειαστεί για πολύ καιρό, η ελπίδα της Monika Berger.
Η δεύτερη επίσκεψη την κατακλύζει γιατί μια γυναίκα λέει για το θάνατο του συζύγου της. Καταπίνει, δεν θέλει να το φανταστεί. Η Μόνικα Μπέργκερ παραμένει μακριά από τη συνάντηση για τρεις μήνες. Αυτό ήταν πριν από ένα χρόνο. Από τότε, προσχωρεί στην ομάδα σχεδόν τακτικά. "Μια υπέροχη παρενέργεια είναι ότι μπορώ τώρα να πάω στις ταινίες πολύ πιο χαλαροί με φίλους ή σε ένα καφέ", λέει η Monika Berger. "Δεν έχω την εσωτερική πίεση να συνεχίσω να μιλάω για τις ανησυχίες μου και μπορώ να απαλλαγούμε από όλους τους στην ομάδα".
