Γιατί το βρίσκουμε τόσο δύσκολο να βοηθήσουμε φίλους;

Υπάρχει αυτός ο διάλογος, λέει η Katharina Herzog, δεν μπορούσε να ακούσει πια. "Λοιπόν, πώς είναι τα μάτια σας; Καλύτερα πάλι, έτσι;" "Όχι, όχι πραγματικά." "Αλλά αυτό θα συμβεί ξανά, έτσι;" "Όχι, ούτε καν αυτό."

Ο διάλογος πραγματοποιείται πάντα όταν η Katharina Herzog συναντά παλιούς γνωστούς, και στην πραγματικότητα καταλήγει πάντα σε μια σιωπηρή σιωπή - ή σε μια αλλαγή του θέματος. "Ποιος θέλει να ακούει αρνητικές ειδήσεις όλη την ώρα;", λέει ο 36χρονος και ακούγεται πολύ νηφάλιος. Εάν το φως πέσει από μια συγκεκριμένη γωνία στο πρόσωπό της, τότε η ίριδα του αριστερού ματιού της ανάβει μεταλλικά. Αυτός είναι ο τεχνητός φακός που χρησιμοποιείται σε μία από τις δέκα εργασίες πίσω από την Katharina Herzog. Λόγω των πολλών χειρουργικών επεμβάσεων, μπορεί να δει ασαφή περιγράμματα με αυτό το μάτι. Στο δεξιό μάτι, έχει μάτι 80%. Αλλά ζει με το φόβο ότι και αυτό μπορεί να αλλάξει ανά πάσα στιγμή.

Όταν είναι για πρώτη φορά στο μάτι, είναι 19 ετών.

Μετά από μια πτήση, είδε ξαφνικά σκούρες σκιές. αποκολλάται η αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς. Ο αμφιβληστροειδής είναι το μέρος στο πίσω μέρος του ματιού όπου όλα τα ερεθίσματα φωτός χτυπούν, καθώς τα ηλεκτρικά σήματα μεταδίδονται στον εγκέφαλο, δημιουργώντας μια εικόνα. Εάν ο αμφιβληστροειδής χαλαρώνει, βλέπετε πρώτα ένα είδος σκοτεινό κουρτίνα και σε λίγες ώρες, τελικά, εντελώς μαύρο. Εκείνη την εποχή, πολλοί φίλοι της Katharina Herzog αντέδρασαν με ακτιβισμό: επισκεφτείτε το νοσοκομείο, φέρετε λουλούδια, δώστε της μια αποχυμωτή καρότων, επειδή τα καρότα είναι καλά για τα μάτια. Με την πάροδο των χρόνων, όμως, καθίσταται φυσιολογική η Katharina Herzog να πάει στο νοσοκομείο για να την αντικαταστήσει, να αισθάνεται πόνο από τις χειρουργικές επεμβάσεις, υπερβολική πίεση στα μάτια και σταγόνες καψίματος, φοβισμένη από κάθε σοκ και ως εκ τούτου δεν θέλει πλέον να χορεύει, να μην ταξιδεύει πλέον, να τρέχει περισσότερο. Επίσης, ότι μερικές φορές βυθίζεται στην κατάθλιψη επειδή δεν μπορεί να χειριστεί το φόβο να βλέπει μαύρο μόνο το πρωί.

"Σταδιακά, ο κύκλος φίλων μου έχει αναδιαταχθεί", λέει η Katharina Herzog. Για παράδειγμα, ο καλύτερος φίλος της, τον οποίο είχε γνωρίσει από την ηλικία των έξι ετών, δεν είχε καλέσει ακόμη και στην πρώτη νοσηλεία, δεν την επισκέφθηκε, δεν το ρώτησε. "Δεν ήθελε να ασχοληθεί με ένα τόσο αγχωτικό πράγμα που έβλαψε πάρα πολύ, γιατί δεν ήθελα να έχω άλλη επαφή". Στο παρελθόν αναζητούσε φίλους να πηγαίνουν έξω και να διασκεδάζουν. "Εν τω μεταξύ, θέλω να μιλήσω για την κατωτερότητα ως σπασμένα νύχια ή αποχρώσεις μαλλιών", λέει η Katharina Herzog. "Ο ισχυρισμός μου στους φίλους μου έχει αλλάξει."

Εάν μια σοβαρή κρίση μετατρέπει τα πάντα στη ζωή σας ανάποδα ή γίνεται μια μόνιμη κατάσταση των υποθέσεων με την Katharina Herzog, τότε μπορεί επίσης να μπερδέψει τις φιλίες σας. "Ο σπόρος διαχωρίζεται από το σιτάρι - αυτό συμβαίνει συχνά με σοβαρή ασθένεια", λέει ο Kristin Oldach-Gebhart από το Κέντρο Συμβουλευτικής του Βερολίνου για τους Ασθενείς και τους συγγενείς του καρκίνου. «Πριν από την ασθένεια, είχαν κοινές δραστηριότητες που έχουν πλέον διακοπεί και έτσι μερικές φορές οι ομοιότητες εξαλείφονται». Κάποιοι φίλοι μένουν μακριά στην αρχή επειδή νομίζουν ότι δεν μπορούν να βρουν τα σωστά λόγια. Άλλοι μόνο μετά από λίγο, επειδή δεν είναι απείρως ανθεκτικοί. Πολλοί αισθάνονται αβοήθητοι. Αλλά πολύ λίγα ερωτήματα ρωτούν: τι πραγματικά χρειάζεστε και θέλετε; Τι σας βοηθάει; Τι μπορώ να κάνω για σας;

«Θα ήθελα να είχα ακούσει μια τέτοια ερώτηση», λέει η Katharina Herzog. Και τι θα ήταν η απάντηση; "Ότι οι φίλοι μου πρέπει να είναι εκεί, να με ακούνε όσο μου χρειαζόμουν, να με κακοποιούν για τη νόσο, να με αγκαλιάζεις, να μπορούν να το σταματήσουν όταν ρωτώ πώς είσαι;" δώστε μια ειλικρινή απάντηση και μην προχωρήσετε στην αλλαγή του θέματος και ότι με παίρνουν έξω από καιρό σε καιρό, επειδή κρύβω εδώ και πολύ καιρό ».

Η δημιουργία νέων φίλων έγινε πιο δύσκολη γι 'αυτούς.

Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή να μιλήσετε για την αναπηρία σας; Το γεγονός ότι κάθεται στο γιατρό έκτακτης ανάγκης τουλάχιστον μία φορά το μήνα, επειδή η πίεση του οφθαλμού αυξάνεται και προκαλεί πόνο; Για να πω ότι εξακολουθεί να παίρνει αντικαταθλιπτικά; Πότε να παραδεχτεί ότι δεν είναι τόσο απλή όσο φαίνεται;

Η Katharina Herzog έχει κάθε λόγο να είναι προσεκτικός: Ένας φίλος διέκοψε την επαφή με τα λόγια, δεν μπορούσε να χειριστεί τις αναπηρίες. Ένας άλλος της είπε να της φωνάξει - και μετά τη δεύτερη φορά δεν άνοιξε την πόρτα. "Εν τω μεταξύ, μιλάω μόνο με ανθρώπους από την ομάδα αυτοβοήθειας για την ασθένεια", λέει η Katharina Herzog. "Δεν θέλω να επιβαρύνω κανέναν". Κάθε μέρα υπήρχαν και άνθρωποι που την εξέπληξαν: μια φίλη της την οδήγησε από τη Jena στην ειδική κλινική της Κολωνίας τη νύχτα. Άλλοι έστειλαν λουλούδια μέσω της Fleurop.Κάποιος δημιουργήθηκε όταν της επιτράπηκε μόνο να κοιτάζει για εβδομάδες μετά από μια χειρουργική επέμβαση: σε μια επίσκεψη έμεινε κάτω από το γραφείο της για να τον κοιτάξει και είπε: "Τώρα πες μου, μικρό."

Αν ο άλλος είναι κακός, τότε οι φίλοι δεν το έχουν πάντα εύκολο. Πώς πρέπει να ξέρετε τι είναι καλό για σας; Κάποιοι επιλέγουν το μονοπάτι της απόσπασης της προσοχής: να μιλάνε για τα πάντα, αλλά όχι να διαδίδουν την ασθένεια, να εξαπλώνουν αισιοδοξία. «Οι ασθενείς συχνά δεν αισθάνονται ότι παίρνουν σοβαρά» λέει ο Kristin Oldach-Gebhart. "Αλλά φυσικά μπορεί επίσης να είναι ότι η υπερβολική ομιλία στην φιλία δεν ήταν ποτέ καθιερωμένη, τότε στην κρίση δεν μπορεί να ξαφνικά εκεί."

Και οι φίλοι μπορούν να κάνουν τόσα πολλά:

Μελέτες έχουν δείξει ότι οι ασθενείς με υψηλά επίπεδα κοινωνικής υποστήριξης φοβούνται λιγότερο τη χειρουργική επέμβαση και μπορούν να αποφορτιστούν από το νοσοκομείο νωρίτερα. Αυτοί οι ασθενείς με καρκίνο που είναι κοινωνικά καλά αγκυρωμένοι είναι πιο πιθανό να υπομείνουν εξαντλητική χημειοθεραπεία. Οι φίλοι είναι μερικές φορές λιγότερο αυστηροί από τους πλησιέστερους συγγενείς τους όταν γίνεται κακή διάγνωση. Φέρουν κανονικότητα στο κρεβάτι. Μπορείτε να βοηθήσετε να οργανώσετε, να αναζητήσετε εναλλακτικές θεραπείες, να συμβουλευτείτε για δύσκολες αποφάσεις. Και πάνω απ 'όλα, μπορούν να ακούσουν.

Ο Ute Nelz κάποτε είχε τέτοιους φίλους. Τις εβδομάδες που ακολουθούν το θάνατο του 25χρονου γιου του Δομίνικ, «το παιδί μου», όπως λέει συχνά, οι δύο φίλοι καθαρίζουν, ψωνίζουν, μαγειρεύουν, αγκαλιάζουν και κλαίνε. «Γνωρίζουμε ο ένας τον άλλον για σχεδόν 30 χρόνια», λέει ο 54χρονος, «ήξεραν ακριβώς τι χρειάζομαι». Ένας από αυτούς πέρασε τη νύχτα μαζί της στο νεκροταφείο, σε ένα παγκάκι στους θάμνους, γιατί ο τάφος του Δομήνικ καταστράφηκε μερικές φορές τη νύχτα. Η Ute Nelz το εκτιμούσε. Ωστόσο, και οι δύο δεν παίζουν κανένα ρόλο στη ζωή τους σήμερα.

Δεν μπορούσε να αντέξει το γεγονός ότι ένας από τους φίλους δεν εμφανίστηκε για τη δίκη του οδηγού θανάτου του παιδιού της, επειδή περίμενε την παράδοση μιας νέας μονάδας τοίχου εκείνη την ημέρα.

Και δεν μπορούσε να καταλάβει γιατί ο άλλος δεν είχε χρόνο να οδηγηθεί στον τάφο του Δομίνικ όταν βρισκόταν σε μια κλινική αποκατάστασης για μια βλάβη. "Απλά ήθελε να εγκαταλείψει εκεί κάτι μου", λέει η Ute Nelz, "και ζει πολύ κοντά στο νεκροταφείο".

Έσπασε την επαφή και με τις δύο γυναίκες.

Επίσης σε όλους εκείνους που τελικά έβαλαν τα μάτια τους όταν ξεκίνησε ξανά και ξανά από το Δομινίκ. Και σε εκείνους που είπαν προτάσεις όπως «Η ζωή συνεχίζεται» ή «Ο Δομίνικ δεν θα ήθελε να υποφέρετε έτσι!»

"Αυτά τα λόγια," λέει ο Ute Nelz, "είναι δυσβάσταχτο, και ο Dominik δεν ήθελε να είναι νεκρός και φυσικά η ζωή συνεχίζεται - αλλά τι είδους ζωή είναι αυτό; Το παιδί μου είναι νεκρό, η οικογένειά μου σπάει και εγώ Απλά προσπαθήστε να πάρετε μια μέρα τη φορά. "

Όποιος μιλάει στην Ute Nelz για όλα αυτά μπορεί κάποια στιγμή να καταλάβει γιατί η αντίληψη των φίλων τους αυξήθηκε. Έχει επισκευαστεί η μοτοσικλέτα του Δομίνικ και πηγαίνει στην Ιταλία. Χρησιμοποιεί μόνο το αυτοκίνητό του, που πώλησε τη δική της. Τα CD του είναι σε αυτό, όπως και τα παπούτσια του είναι ακόμα στο διάδρομο. Η τηλεόραση βρίσκεται σε κατάσταση αναμονής στο δωμάτιό της, η λυχνία ανάβει το βράδυ μέσω ενός χρονοδιακόπτη. "Ο Δομίνικ ήταν ένα τόσο νυχτερινό άτομο", λέει ο Ute Nelz.

Η κοινή λογική πιστεύει ότι όλα αυτά δεν μπορούν να είναι καλά, όχι τέσσερα χρόνια μετά το θανατηφόρο ατύχημα. Αλλά η Ute Nelz δεν είναι υγιής. Αυτό το χωρίζει από τους παλιούς φίλους της, οι οποίοι της είπαν ότι πρέπει τελικά να αφήσει πίσω το όλο θέμα. Όταν τελικά τατουάζσε 13 αστέρια στο ντεκολτέ, επειδή ήταν ο αγαπημένος αριθμός των 13 Dominiks, άκουγε πάνω απ 'όλα ότι ένα τέτοιο πράγμα μόνο οι κοινωνικοί ή φυλακισμένοι κρατούμενοι - και μια γυναίκα δεν το έκανε ποτέ.

Υπάρχουν μόνο λίγοι άνθρωποι που καταλαβαίνουν την Ute Nelz σε όλα επειδή αισθάνονται τον ίδιο τρόπο: άλλες μητέρες που έχασαν επίσης το παιδί τους. Είναι οι νέοι φίλοι τους. Την καλεί καθημερινά και τα συναντά για πρωινό και ψώνια. Διασκεδάζει επίσης. Αλλά σε αυτή την ομάδα κανείς δεν σκέφτεται: Ω, η Ute γελάνε πάλι, τελικά φαίνεται πάνω από αυτό! Και όταν ξαφνικά αρχίζει να κλαίει στη μέση της, μην ρωτάς: Τι συμβαίνει; Επειδή όλοι γνωρίζουν ακριβώς τι είναι.

Πρόσφατα, η Ute Nelz ήθελε να καθαρίσει τα παράθυρα στο δωμάτιο του Dominik. Έτσι δύο ήρθαν από την ομάδα και ήταν μαζί της καθαρίζοντας. "Ακριβώς έτσι δεν είμαι μόνος." Μια γυναίκα που μέχρι τότε την είχε γνωρίσει μόνο από την αίθουσα συζήτησης στο φόρουμ κηδείας είχε μια πύραυλη της Πρωτοχρονιάς 2007 για τον Δομίνικ, η οποία έχει τα γενέθλιά του την 1η Ιανουαρίου. Από τότε το κάνει αυτό κάθε χρόνο. Κάθε χρόνο τα γυρίζει και στέλνει το βίντεο στην Ute Nelz. "Bombastic" είναι ότι, λέει ο Ute Nelz και κουνάει το κεφάλι του με δυσπιστία.

Όχι, δεν θέλει να αφήσει το παιδί της πίσω.

"Μην με απευθυνθείτε στο Δομινίκ δεν με απολύει, με πονάει". Η Ute Nelz θέλει να υποστηρίξει τη μνήμη του γιου της. Αλλά ξέρει ότι αυτό είναι πιθανώς πάρα πολύ για να ζητήσει από τους μη πένθους μακροπρόθεσμα. Δεν είναι λυπηρό για αυτό. Μερικές φορές τα μονοπάτια απλώς χωρίζονται, αυτό είναι το ίδιο σε άλλες καταστάσεις ζωής.

Πιθανόν κάθε σχέση να τεθεί σε δοκιμασία σε μια κρίση.Και συχνά, τουλάχιστον προσωρινά, οι ρόλοι ανακατανέμονται: Ξαφνικά κάποιος παίρνει μόνο ένα, είναι ανάγκη, ενώ ο άλλος δίνει αποκλειστικά. Αλλά: Πώς ξέρετε τι ακριβώς θα πρέπει να μοιάζει αυτό το "δίνοντας";

Οι φίλοι Barbara Reindl, 49 ετών, και ο Karin Weizmann, 57 ετών, βρήκαν μια σαφή απάντηση: μιλώντας και μιλώντας πράγματα. "Πολλοί από εμάς ανατράφηκαν για να ενθουσιάσουμε ως γυναίκα", λέει η Karin Weizmann. "Αν όμως κάνεις κάτι που νομίζεις ότι είναι σωστό, μπορεί να πιέσεις το λάθος στη φίλη σου, γι 'αυτό είναι ένα τεράστιο δώρο για τη Μπάρμπαρα να μου πει τι χρειάζεται".

Η Barbara Reindl βασίζεται σε μια αναπηρική πολυθρόνα για κάποιο χρονικό διάστημα, έχει καθημερινό πόνο και εξαντλείται μετά από μία ή δύο ώρες ψυχαγωγίας. Η διάγνωσή της: η σκλήρυνση κατά πλάκας, η ασθένεια χιλιάδων προσώπων. Λέει: "Είμαι πολύ πιο ευχαριστημένος που βλέπω τι συμβαίνει σε άλλους, αλλά έχω μάθει να εκφράζω τις επιθυμίες και τις ανάγκες μου πολύ συγκεκριμένα, ακόμη και όταν χρειάζομαι κάποιο υπόλοιπο". Όταν η Barbara Reindl συνειδητοποίησε μετά από τη διάγνωση ότι όλοι ήθελαν να της κάνουν κάτι καλό, αυτό ήταν επίσης ένα βάρος γι 'αυτήν. "Ένιωσα αυτό το συναισθηματικό φορτίο ανθρώπων γύρω μου, έτσι σκέφτηκα ποιος μπορεί να κάνει τι." Στρέφει προς την φίλη της Καρίν, για παράδειγμα, όταν είναι σε ιατρικό ταξίδι ή να πάει σε συναυλία. Μια άλλη την καλεί όταν αισθάνεται άρρωστος. "Η Barbara σταμάτησε γρήγορα την ανικανότητά μου μετά τη διάγνωση με τα σαφή της μηνύματα", λέει ο Karin Weizmann.

Το αίσθημα αβοήθειας έχει επίσης σχέση με τους φόβους σας:

Πόσο φοβερό είναι να είσαι τόσο άρρωστος! Και: Ελπίζω ότι ποτέ δεν θα συμβεί σε μένα! Η Barbara το γνωρίζει. Πολλοί από τους φίλους της αρχικά έπεσαν σε ακτιβισμό για να αντισταθμίσουν αυτούς τους φόβους. Μια φίλη, για παράδειγμα, δεν ήθελε να την κάνει ένα βήμα πιο μόνο. Μέχρι τη στιγμή που η Barbara Reindl είπε: "Έχω το δικαίωμα να πέσω μόνος μου!" Αναλαμβάνει ενεργά την ανακατανομή των ρόλων. Τέλος, ήξερε: Κάποια στιγμή πρέπει να ξεφύγεις από το να είσαι μόνο ο άρρωστος.

Μόνο μερικοί διατηρούν μια τέτοια ορθολογική άποψη σε μια κρίση της ζωής. Οι περισσότεροι είναι πολύ απασχολημένοι με τον εαυτό τους - κατανοητά. "Ίσως επειδή είμαι αρκετά αναστατωμένος", λέει η Barbara Reindl και γελάει. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο αποφάσισε να επιδιώξει όσο το δυνατόν περισσότερη εξωτερική φροντίδα και βοήθεια. «Θέλω να φροντίσω επαγγελματίες, θέλω να γνωρίσω τα όμορφα πράγματα με τους φίλους μου και αν οι φίλοι είναι μόνο βοηθοί, είναι θανατηφόρα». Επομένως, δεν βλέπει τον εαυτό της σε μια ασθενέστερη θέση. «Νομίζω ότι έχω πολλά να προσφέρω παρά την ασθένειά μου», λέει με σιγουριά. "Και ας είμαστε ειλικρινείς: στην εποχή μας, ο καθένας έχει κάτι."